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Familienleben / Behinderung

Lotta Wundertüte

Ein behindertes Kind liegt in den Armen seiner Mutter

Sandra Roth ist im 9. Monat schwanger, als sie bei einer Untersuchung erfährt, dass das Gehirn ihrer Tochter nicht ausreichend mit Blut versorgt wird. Ein Leben zwischen Bobbycar und Rollstuhl beginnt.

November 2009. Über uns blinkt das rote Licht einer Videoüberwachungskamera. Irgendwo in der Klinik sitzt jetzt ein Überwachungstechniker und sieht auf seinem Fernsehbildschirm zwei Schwangere auf dem Boden sitzen.

Ich lege mich auf die Seite und stütze den Ellenbogen auf. Nina streift ihre Pantoffeln ab. An der Wand gegenüber hängt der «Flucht- und Rettungsplan», grün auf weiss die Notausgänge. «Ruhe bewahren» steht da. Wir starren auf die Glastür vor uns, voller lächelnder Teddybären. Kinderintensivstation. «Hast du Angst?» «Mmmh.» Wir schweigen. Nina hat Leon im Bauch, Trisomie 21, Herzfehler, ich Lotta, Vena-Galeni-Malformation. Wir sind die harten Fälle. Wir leben seit drei Wochen auf der Geburtenstation, Tür an Tür. Nina sagt: «Was, wenn ich ihn nicht lieben kann?» Hinter der Glastür zur Intensivstation sehe ich eine Schwester rufen. Sie deutet auf uns, Menschen laufen auf uns zu. Sie drückt auf einen Schalter an der Wand, die Tür öffnet sich mit einem lauten Schnarren, plötzlich hören wir das Bimmeln der Monitore der Intensivstation. Die Schwester ruft: «Wie sind Sie denn hierhergekommen?» Die Frage hallt noch lange nach. Ich höre sie noch drei Jahre später.

Leben in Zeitlupe

«Mama?» Ich blicke auf und lasse den Breilöffel vor Lottas Mund in der Luft schweben. Neben mir sitzt Ben vor einem Teller voller Fischstäbchen. «Mama, weisst du was? Lotta kann krabbeln.» Ich blicke zu Lotta auf meinem Schoss. Sie starrt ins Leere, ihr Kopf ruht auf meinem linken Arm. Sie ist zwei Jahre alt, Ben vier. Sie sind beide blond, blauäugig, Grübchen in den Wangen. «Sie sind viel zu schön für uns», sagt mein Mann Harry immer. «Sie müssen vertauscht worden sein.» Bens Augen sind himmelblau, Lottas haben einen Stich ins Grüne. Die Gemeinsamkeiten enden schnell. Während Ben sein Fischstäbchen aufspiesst, in den Mund schiebt, kaut, seine Lippen mit dem Ärmel abwischt und mit den Füssen scharrt, hat Lotta in den letzten zehn Minuten nur ihren Mund geöffnet und geschlossen. Ben lebt fast schon im Schnelldurchlauf, Lotta wie in Zeitlupe. Langsam rinnt ein Faden Sabber von ihrem Kinn auf ihren Pulli. Ich lege den Löffel ab, nehme das Spucktuch und streiche ihr über den Mund. «Wenn Lotta krabbeln könnte – das wäre schön, oder, Ben?» «Nein, Mama. Sie kann krabbeln.» «Meinst du?» «Ja», sagt er mit der Bestimmtheit, die man nur mit vier hat. «Im Geheimen.» Ich lächele. «Im Geheimen kann Lotta alles», sagt Ben. «Mama sagen. Richtig sehen.» «Vielleicht hast du recht. Aber weisst du noch, wie ich dir erzählt habe, dass Lotta vielleicht später mal einen Rollstuhl kriegt?» Pause. Ben stochert in seinen Fischstäbchen. «Aber nur, wenn ich schieben darf.» «Klar, darfst du.» Ben beugt sich zu Lotta rüber. Er flüstert ihr zu: «Wenn du nicht mehr sitzen willst, kannst du ja fliegen. Ja, Lotta?» Ihr Mund verzieht sich zu einem Lächeln. «Und sie kann doch krabbeln», sagt Ben zu mir und schiebt seinen Teller weg. Meine Tochter hat geheime Superkräfte, die nur ihr grosser Bruder kennt. Wie sind wir hierhergekommen? Im Sportverein. Die Sonne scheint. Ben rennt auf der Tartanbahn mit den anderen Kindern um die Wette, ich trinke mit den Müttern Latte macchiato und lasse Lotta auf meinen Knien reiten. Sie lächelt. Eine Mutter neben mir fragt: «Wann hat man das denn festgestellt?» «Die Fehlbildung? Im neunten Monat, 33. Woche.» «War es da zu spät?» «Wofür? » «Um was dagegen zu machen.» «Das kann man nicht im Mutterleib operieren. » «Nein, aber...» Das Wort abtreiben spricht sie schon nicht mehr aus.

Wenn du nicht mehr sitzen willst, kannst du ja fliegen. Ja, Lotta?

Tests. Und jetzt?

Warum gibt es dich, Lotta? Ein behindertes Kind – das muss in Deutschland doch heute nicht mehr sein. Dafür gibt es Pränataldiagnostik, Präimplantationsdiagnostik, kurz PID, Abtreibungen, notfalls Spätabtreibungen. Wir forschen immer weiter, wir entwickeln Test nach Test. Das menschliche Genom ist längst entschlüsselt. Blutproben der schwangeren Mutter reichen aus, um die Erbanlagen ihres ungeborenen Kindes komplett aufzuschlüsseln. Noch sind die Tests teuer, noch sind sie selten, noch birgt das menschliche Genom viele Rätsel. Welche genetische Konstellation bedeutet welche Krankheit? Welche Fehlbildung lässt sich wo auf der DNA ablesen? Noch reden wir bei den meisten Behinderungen von Wahrscheinlichkeiten, nicht von Gewissheiten. Noch.

Beim Down-Syndrom sind wir schon weiter. Es ist eine der am weitesten verbreiteten Behinderungen und eine, die am leichtesten zu erkennen ist: In jeder Körperzelle findet sich das Chromosom 21 nicht zweimal, sondern dreimal. Ein Pikser in den Arm der werdenden Mutter – mehr braucht es heutzutage nicht mehr, um Gewissheit zu haben. Der Arzt fragt: «Wollen Sie es behalten? » In der 12. Schwangerschaftswoche. Zu einem Zeitpunkt, an dem noch nicht alle Verwandten Bescheid wissen. An dem im Kinderzimmer noch keine Wiege bereitsteht. An dem das Kind noch eine Idee auf einem Ultraschallbild ist.

Wenn uns zu diesem Zeitpunkt ein Arzt gesagt hätte: «Ihre Tochter wird schwerbehindert sein» – hätten wir den Mut gehabt, sie zu behalten? Ich hoffe es, aber ich glaube es nicht. Lottas Geschichte wäre zu Ende gewesen, bevor sie überhaupt begonnen hätte. Ein behindertes Kind? Wie lebt es sich damit? Ist unser schönes Leben dann vorbei? Und was wird unser Kind für ein Leben haben – eingeschränkt, ausgegrenzt, behindert? Wollen wir das?

Hallo, Minderheit

Wir entscheiden. Ja – oder nein. Behalten – oder abtreiben.

Niemals zuvor und niemals danach haben wir so viel Macht wie in diesem Moment. Wir entscheiden über Leben oder Tod. Niemals zuvor oder danach sind wir so hilflos. Wir müssen über Leben oder Tod entscheiden – nur wie? Mein Bauch gehört mir. Und was jetzt? Seit drei Jahren steht meine Welt kopf. Alles, was mir selbstverständlich schien, hängt nun schief. Ich muss die grossen Fragen lösen, um im Kleinen weitermachen zu können.

Mein Sohn sagt, Lotta kann krabbeln. Mein Bäcker fragt, ob wir das nicht vorher wussten. «Willkommen in der Minderheit», sagt mein Mann. «Ja», sage ich. «Wie sind wir hierhergekommen?» (...)

Ich halte die Luft an und zähle. Einen Tag ohne Krampf, zwei, drei, vier, fünf, sechs, eine Woche. Ist es vorbei?

März 2012. Die sechste Embo* liegt hinter uns. Endlich. Wir haben Lotta so lange mit Antibiotika gefüttert, bis die Bronchitis weit genug abgeheilt war.

Mit jedem Tag ohne Krampf gewinnen wir an Tempo. Es ist, als gingen wir langsam los, eins, zwei, drei, wir werden schneller, vier, fünf, sechs, wir rennen, sieben, acht, wir rasen, neun, zehn, wir breiten die Arme aus – elf, wir heben ab. Wir fliegen. Alles wird klein unter uns, alles lassen wir hinter uns, die Embos, die Krämpfe, die durchwachten Nächte.

Keine Anfälle, kein Diazepam, rosige Wangen und offene Augen – jauchzet, frohlocket.

«Sieht sie nicht toll aus?», frage ich Clara, als wir ihr mit dem Kinderwagen begegnen. «Toll?», sagt sie. «Ziemlich blass, oder?» «Du hättest sie vorher sehen sollen.»

Das erste Stirnrunzeln fotografiere ich und schicke es per E-Mail an Harry ins Büro. Betreff: «Sie ist wieder da!» Er antwortet: «Püppi, der Panzer.»

Ich wage es wieder, lange zu duschen oder die Wäsche in die Maschine im Keller zu stopfen. Ich lasse Lotta bei Ben oben im Wohnzimmer, für eine Minute, für zwei, für drei. Wie schnell man vergisst. Wie schnell man wieder so tut, als wäre alles normal. «Mama, komm schnell!» Ich lasse die Wäsche auf den Boden fallen und renne die Kellerstufen hinauf. «Komm schnell, die Lotta!»

«Ich komme», rufe ich und rutsche mit einem Fuss ab. Ich stosse mir das Knie, stauche mir das Handgelenk beim Abstützen. Durch die Kellertür.

Ben steht neben ihrem Sitzsack. «Schnell! Sie lächelt, schau mal, Mama, wie sie lächelt.»

Viel mit Überleben zu tun

Dicke Grübchen. Auf, preiset die Tage! Liegt es an der Embo, an dem neuen Medikament, das Dr. Waltz ein paar Wochen zuvor reingenommen hat? Oder daran, dass Lottas Bronchitis endlich abgeheilt ist? «Such dir was aus», sagt Harry. «Ich tippe auf die Embo.» «Das habt ihr noch nicht gemacht?» Nina am Telefon. «Wir hatten zu viel mit Überleben zu tun», antworte ich. Sie: «Das wird nicht schön, das sage ich dir. Ich kenne einige, die das hinter sich haben, und es war genau wie bei mir: furchtbar.» Wir haben eine Pflegestufe für Lotta beantragt. Der medizinische Dienst will einen Arzt vorbeischicken, der den Bedarf prüft. «Kaffee?» Ich habe Lotta auf dem Arm. Heute Morgen habe ich kurz gezögert und dann doch die Küche aufgeräumt. Innerlich höre ich Nina schimpfen. Die Ärztin schüttelt den Kopf. Kein Kaffee. Um die 50, graue Haare, sieht gar nicht so misstrauisch aus. Sieht eigentlich ganz nett aus. Sie hat sich am Wohnzimmertisch niedergelassen und neben Ben und seinem Puzzle ihre Papiere ausgebreitet. «Name?», sagt sie. «Geboren am?» Ein Gespräch wie mit einem Formular. «Geburtsort?» Sie liest die Vorbefunde, die Arztbriefe, die ich bereitgelegt habe. «Können Sie mir das kopieren und zuschicken?»

Schmusen kann sie toll

«Nicht doch ein Kaffee?» Sie schüttelt wieder den Kopf. «Ist der Speichelfluss immer so ausgeprägt?» Ich blicke auf Lotta und wische ihr den Mund ab. «Wie oft wischen Sie ihr am Tag den Mund ab?» Ben hebt den Kopf und hört zu. «Das weiss ich wirklich nicht», sage ich. «Wie oft stehen Sie nachts auf, um nach ihr zu sehen?» «Zwei Mal?» «Kann sie greifen?» Ich schüttele den Kopf. «Sitzen?» «Nein.» «Krabbeln? Robben?» «Nein.» «Gar nichts?», fragt die Ärztin. Ben sagt: «Sie kann lächeln.» «Ja, das stimmt. Richtig schön lächeln», stimme ich ihm zu. Der Stift der Ärztin verharrt in der Luft. «Sonst nichts?» «Und sie kann schreien», sagt Ben. «Ganz laut.» Lotta lässt den Kopf auf die andere Seite fallen. Ich lasse sie auf meinen Knien reiten. «Lautiert sie?», fragt die Ärztin. Der Stift in der Luft. Ich schüttele den Kopf: «Wenn sie nicht schreit, schweigt sie.» Ben: «Sie schaukelt gerne.» Die Ärztin: «Aber nicht alleine?» Ich schüttele den Kopf. «Sie hat einmal richtig laut gelacht», sage ich. «Aber nur an einem Tag, danach...» Ben sagt: «Lotta spielt gerne Verstecken. Und sie kann gut Albträume verjagen, deshalb schläfst du jetzt in meinem Zimmer, nicht wahr, Lotta?» Die Ärztin schaut ausdruckslos. «Albträume verjagen?» Ben nickt. Wir hören einen Schlüssel im Schloss. Harry. «Hallo, was macht ihr gerade? » «Im Wohnzimmer», rufe ich. «Wir sagen der Frau, was Lotta alles kann», ruft Ben in den Flur. «Haben Sie schon: ihre Eltern in den Wahnsinn treiben?», fragt Harry, als er ins Zimmer kommt. «Schmusen kann sie toll!», sagt Ben. «Und gut zuhören. Und Geheimnisse nicht weitersagen. Und brav sein. Und krabbeln!» «Krabbeln?», fragt die Ärztin. Sie schaut auf. «Stimmt das, Frau Roth?» Ich schaue zu Ben. Der sagt: «Ja, Lotta kann krabbeln. Oder, Mama?» «Ja, Lotta kann krabbeln.» Ben grinst mir zu und wir sagen gleichzeitig: «Im Geheimen.» Ben umarmt Lotta auf meinem Schoss, sie lächelt und er sagt ihr ins Ohr: «Und liebhaben, das kannst du sehr, sehr gut.»

Seesterne. Kein Hirn und doch genial.

Die Ärztin macht ihr Kreuz an der Stelle, über der ihr Stift die ganze Zeit in der Luft schwebte. Nichts.

Nichts, was Sie und ich wichtig finden, hat der Neurologe damals gesagt. Ist das so? Die Liste dessen, was Lotta nicht kann, ist lang. Die Liste dessen, was sie kann, ist länger. Auf welcher Liste stehen die wichtigen Dinge?

«War das jetzt ungeschickt?», frage ich Harry abends. Er zuckt die Achseln und räumt die Zeitschriften vom Couchtisch auf. «Was ist denn das?», fragt er und hält ein Wissenschaftsmagazin für Kinder hoch. «Das wollte Ben unbedingt.» Harry liest und lacht laut auf. «Was denn?» «Das ist was für Lotta.» Grinsend hält er die Titelgeschichte hoch: «Seesterne. Kein Hirn und doch genial.

»Lotta kriegt Pflegestufe 3. «Jackpot», sagt Harry, als er den Brief öffnet und es klingt traurig. Dies ist das Ergebnis, auf das wir gehofft hatten, die höchste Pflegestufe. Es ist so wie damals, als wir Lottas Behindertenausweis bekamen: «100 Prozent schwerbehindert ». Wir sollten uns freuen. Andere müssen dafür lange kämpfen. Und doch. Wenn einer sagen würde: Sie haben keinen Anspruch auf diese Pflegestufe oder diesen Ausweis – dann gäbe es noch einen Spielraum, einen Rest Zweifel. Hoffnung.

Juni 2012. Die siebte Embo ist anders. Professor Brassel will zum ersten Mal bei Lotta Gefässkleber verwenden. «Beim letzten Mal habe ich einen Basket aus den Coils gebaut, da muss ich jetzt nur noch den Kleber ...» «Professor Brassel, ich fürchte, ich habe immer noch nicht verstanden, was genau Sie da machen.» Er erklärt: Das Gefäss in Lottas Kopf ist schon voller Platinspiralen. Nun will er die Freiräume zwischen den Spiralen mit Kleber verschliessen. «Das geht sehr viel schneller, allerdings muss man mit sehr viel Fingerspitzengefühl arbeiten. Es besteht immer die Gefahr, dass der Kleber zu weit schiesst und Gefässe verschliesst, die offen bleiben sollten. Gerade wenn das Blut so schnell durch die Adern schiesst wie bei Ihrer Tochter. Jetzt allerdings haben wir den Basket aus Coils gebaut, gegen den Strom des Blutes an übrigens, das war sehr schwierig...» «Wir vertrauen Ihnen», unterbreche ich ihn. Was bleibt uns anderes übrig?

Spital statt Ritz

Wir kommen in einen neuen Flur. «Ich wusste gar nicht, dass es hier so schöne Zimmer gibt!» Feldkamp strahlt und sagt: «Dieser Trakt ist schon fertig renoviert. Allerdings sind Sie hier weiter weg vom Schwesternzimmer. Aber Sie haben ja schon Erfahrung.» Ich habe sogar ein eigenes Bad. Ich mache ein Foto und schicke es an Harry. «Das Ritz Carlton», schreibt Harry. «Wer braucht schon Paris? », schreibe ich zurück.


*Embo=Embolisation. Eine Operation, bei der versucht wird zu verhindern, dass Blut am Gehirn vorbei fliesst, statt durch es hindurch. Abflüsse werden verstopft, um «Abkürzungen» unmöglich zu machen.

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