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Monatsgespräch

«Es gibt ein Recht auf Nichtwissen»

Reagenzgläschen mit Blut

Die neuen Gentests sind attraktiv: Ein kleiner Pieks, eine Blutentnahme, und schon weiss die Schwangere zu 99 Prozent, ob ihr Kind eine Trisomie hat. Medizinrechtlerin Andrea Büchler sieht Chancen und Herausforderungen in der pränatalen Gendiagnostik – und möchte ein weniger strenges Gesetz als der Bundesrat.

wir eltern: Frau Büchler, Sie sind Mitautorin einer kürzlich publizierten Studie, die Chancen und Risiken der pränatalen Gendiagnostik untersucht. Aus dem Bauch heraus: Was wiegt für Sie stärker?

Andrea Büchler: Ich würde weniger das Risiko als die Herausforderung in den Vordergrund stellen: Die Herausforderung, die ein Zuwachs an Wissen stellt. Denn zusätzliches Wissen kann Entscheidungsnöte hervorrufen.

Die neuen Möglichkeiten der vorgeburtlichen Gendiagnostik sind ja für werdende Eltern sehr attraktiv: Der Bluttest ist nicht-invasiv und gefährdet damit das Kind nicht. Bedenken deshalb Eltern zu wenig, was sie mit den Resultaten, dem erlangten Wissen machen würden?

Das kann vorkommen. Die reproduktive Selbstbestimmung ist zentral. Diese meint sowohl das Recht auf Wissen wie auch das Recht auf Nichtwissen. Das heisst das Recht, überhaupt keine solchen Tests in Anspruch zu nehmen, oder mögliche Resultate nicht zu erfahren. Um dieses Recht wahrnehmen zu können, muss man entsprechend aufgeklärt und ergebnisoffen beraten werden: über das, was die Tests leisten können, über die Bedeutung der Erkenntnisse, über Entscheidungen, die damit einhergehen können. Die Qualität der Beratung ist mit Blick auf diese neuen Tests zu überprüfen. Diese Tests dürfen jedenfalls nicht Routine werden.

Wann würden Sie von einer Routinisierung sprechen?

Sobald es keine explizite, individuelle Entscheidung für oder gegen den Test mehr gibt, sondern dieser Teil eines selbstverständlichen, unhinterfragten Ablaufes ist. So wie man routinemässig Urinproben abgeben muss während der Schwangerschaft.

Wie kann man dem entgegenwirken?

Das Gesetz verlangt eine individuelle Aufklärung und Beratung. Unter diesen Voraussetzungen sollte auch keine Routinisierung stattfinden können.

Wo liegen die Chancen genetischer Untersuchungen während der Schwangerschaft?

Die Untersuchung ist zu einem frühen Zeitpunkt möglich, das kann für die einzelne Frau eine Chance sein, wenn sie die möglichen Informationen benötigt, um über die Weiterführung der Schwangerschaft befinden zu können. Zudem ist die Untersuchung nicht invasiv. Das Resultat ist zuverlässiger als die Nackenfaltenmessung im Ersttrimestertest, sodass in vielen Fällen auf invasive Diagnostik verzichtet werden kann. Das ist positiv, weil bei invasiven Eingriffen wie der Fruchtwasserentnahme stets ein beachtliches Risiko einer Fehlgeburt besteht.

Die Resultate sind keine Garantie für ein gesundes Kind.

Wie beurteilen Sie die gesellschaftliche Bedeutung solcher Tests?

Diese Tests können für die einzelne Person von Nutzen sein, ein gesellschaftlicher Nutzen kann hingegen nicht formuliert werden. Die Verhinderung der Geburt von Kindern, die bestimmte Behinderungen aufweisen, ist kein gesamtgesellschaftlicher Nutzen. Werturteile über Leben und Lebensqualität sind nicht statthaft.

Teilen Sie die Befürchtungen von Gegnern dieser Tests, wonach in der Gesellschaft Druck auf Schwangere wachsen könnte, diese Tests durchzuführen und Konsequenzen zu ziehen?

Die Gesellschaft hat eine Verantwortung, ein Umfeld zu schaffen, in dem eine Vielfalt menschlicher Lebensformen Platz hat, ein Umfeld der Inklusion, des Respekts und sorgsamen Umgangs miteinander.

Inklusion und Integration werden vorangetrieben. Trotzdem hört man immer wieder, dass Eltern von Kindern mit Behinderungen abfällige Bemerkungen hören müssen.

Ich weiss nicht, wie verbreitet das ist … Natürlich muss man immer wieder einstehen für eine Gesellschaft, die Inklusion praktiziert und Vielfalt zulässt. Jedenfalls gibt es auch Frauen und Paare, die beschliessen, sich diesen Untersuchungen gar nicht erst zu unterziehen, weil sie das Kind so annehmen wollen und können, wie es ist. Das ist auch ein bewusster und ein informierter Umgang mit Pränatal-diagnostik.

Laut der «Süddeutschen Zeitung» ist die Behinderung nur bei vier Prozent der in Deutschland lebenden Menschen mit einer schweren Behinderung angeboren.

Das ist sehr wichtig im Zusammenhang mit diesen Tests. Die Resultate sind keine Garantie für ein gesundes Kind. Und andererseits weiss man nicht, welche Ausprägungen eine festgestellte Chromosomenanomalie haben wird.

Heute sind die nicht-invasiven Tests dazu da, Trisomien zu entdecken. Die Tests können aber schon heute mehr. Der Bundesrat will nun verbieten, dass Eltern vor der 12. Schwangerschaftswoche das Geschlecht des Kindes erfahren. Was halten Sie davon?

Ich muss kurz die Hintergründe erläutern: Es gibt bei den Tests Neben- oder Zufallsbefunde. Dazu gehört regelmässig das Geschlecht. Auch die invasiven Tests können das Geschlecht bestimmen. Der Unterschied ist, dass die nicht-invasiven Tests schon im ersten Trimester Resultate liefern. Das ist in der Frist, in der ein Schwangerschaftsabbruch ohne besondere Indikation möglich ist. Und deswegen diskutiert man nun intensiv darüber, was man mitteilen darf und was nicht.

Der Bundesrat will mit dem Verbot verhindern, dass Eltern aufgrund des Geschlechts ihr Kind abtreiben?

So ist es. Der Bundesrat hat in seinem Entwurf zum neuen Gesetz vorgesehen, dass man das Geschlecht nicht während der ersten zwölf Wochen mitteilen darf und auch später nicht, wenn die Befürchtung besteht, dass das Testergebnis zu einem Schwangerschaftsabbruch führt.

Nochmals: Was halten Sie davon?

Ich halte nichts von einer solchen Regelung. Das Vorenthalten dieser Information drückt einen Generalverdacht gegen Frauen aus, sie könnten aus ungerechtfertigten Gründen einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen. Ein solches Misstrauensvotum ist erstens unangebracht und höhlt zweitens den Grundsatz der reproduktiven Selbstbestimmung. Die vorgeschlagene Regelung steht auch in einem Spannungsfeld zum heutigen Schwangerschaftsabbruchsrecht, wonach die Frau das Motiv für den Abbruch in den ersten drei Monaten der Schwangerschaft nur sich selbst gegenüber rechtfertigen muss. Staatlicher Zwang ist zudem selten das richtige Mittel, um ein moralisch erwünschtes Resultat zu erzielen. In der Projektgruppe wurde aber auch die andere Meinung vertreten und das Verbot begrüsst, zumal die Vorstellungen, die der Geschlechterdiagnostik mit anschliessendem Schwangerschaftsabbruch zugrunde liegen, im Schweizer Wertesystem keinen Platz haben dürfen.

Gibt es für Sie weitere Kritikpunkte am Gesetzesentwurf des Bundesrats?

Ja: Im jetzigen Gesetz heisst es, dass pränatale genetische Untersuchungen nicht durchgeführt werden dürfen, um beim Embryo oder Fötus Eigenschaften zu ermitteln, die seine Gesundheit nicht direkt beeinträchtigen. Der Entwurf sieht eine Verschärfung der geltenden Regelung vor. Neu sollen nur noch Eigenschaften untersucht werden dürfen, welche die Gesundheit des Embryos oder des Fötus direkt und wesentlich beeinträchtigen. Diese Verschärfung wird explizit mit der Entwicklung im Bereich der nicht invasiven Tests begründet – mit Blick auf eine mögliche Zukunft, wenn mit einem solchen Test beispielsweise auch Rot-Grün-Sehschwäche festgestellt werden kann.

Was heisst «wesentlich»?

Das ist genau das Problem. Es stellt sich die grundlegende Frage, für wen die Gesundheitsbeeinträchtigung wesentlich sein muss. Mit dem Wohl des Embryos oder Fötus kann man jedenfalls pränatale Untersuchungen, die nicht therapierbare Anomalien feststellen sollen und mithin Grundlage für eine Entscheidung für die Weiterführung oder für den Abbruch der Schwangerschaft sind, nicht rechtfertigen.

Wenn nicht für den Embryo, für wen stellt sich dann die Frage?

Die Wesentlichkeit kann nur im Kontext der reproduktiven Selbstbestimmung der schwangeren Frau und mit Blick auf ihre Lebensumstände, Ressourcen und Wertungen konkretisiert werden; die Frau kann selbst einschätzen, welche Informationen sie benötigt, um ihrer zukünftigen Verantwortung und Sorge als Elternteil gerecht zu werden.

Wird es Check-Listen geben, die die «Wesentlichkeit» definieren?

Auf keinen Fall. Von Listen sollte abgesehen werden, die regulieren würden, welche Befunde der Frau mitgeteilt werden dürften und welche nicht, oder wonach mithilfe einer genetischen Untersuchung gesucht werden darf. Das käme nämlich einem Urteil gleich über Menschen mit bestimmten Eigenschaften oder Behinderungen. Ein solches staatliches Verdikt ist unhaltbar. Hingegen ist Frauen Vertrauen entgegenzubringen, dass sie während der Schwangerschaft verantwortungsvolle Entscheidungen für sich und den Embryo oder Fötus treffen wollen und dazu auch in der Lage sind.

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