Einfach etwas speziell oder geistig behindert?

Schon seit sie aus dem Bauch ihrer Mutter gehoben wurde, freute ich mich darauf, mit Ronja sprechen zu können, mit ihr Rätsel zu lösen, ihren Geschichten zu lauschen. Sie hatte zwei Hände mit zehn Fingern und zwei Füsse mit zehn Zehen. Nichts deutete darauf hin, dass sich meine Vorstellung nicht erfüllen könnte. Bis zu jenem Moment. Meine Tochter war ungefähr ein Jahr alt und hatte sich gerade mal dazu bequemt, zu krabbeln. Es musste warm gewesen sein, denn wir hatten uns am Quartierbrunnen niedergelassen. Da kam es angehüpft, das Nachbarsmädchen, fast genau gleich alt wie unsere Kleine. Sie trug einen Eimer voll Wasser vor der Brust und brabbelte in die Gegend hinaus. Es klang, als wolle sie jemandem aufschwatzen, ihr das Wasser abzukaufen.

Ich war baff. Bisher hatte ich Ronja mit keinem Kind verglichen. Nun war der Vergleich unvermeidbar und die Diskrepanz unübersehbar. Hier das Noch-Baby, da das Kleinkind. Von da an sah ich mein Kind in einem ganz anderen Licht. Dass sie so lange brauchte, bis sie sitzen konnte, sich drehen konnte. Dass sie ihren Kopf so wackelig hielt. Dass sie derart in ihrer eigenen Welt lebte. Das muss noch nichts heissen, sagte ich mir. Denn wenn ich etwas wusste, dann, dass Kinder sich sehr unterschiedlich entwickeln. Die einen laufen schon mit 8 Monaten, die anderen erst mit deren 18, einige haben schon nach einem Jahr die ersten Wörter auf den Lippen, andere mit zwei noch nicht. Alles normal, das Spektrum ist gross.

Der Impuls kam schliesslich vom Kinderarzt. Er habe beobachtet, dass Ronja ihren Altersgenossen hinterherhinke, was die Entwicklung anbelangt. Er empfehle uns, sie «abzuklären». Oh nein, dieses Unwort. Mit «abklären» schwingt gleich eine Vielzahl weiterer Signifikate mit: analysieren, schubladisieren, standardisieren, überinterpretieren, pathologisieren, problematisieren. «Muss das sein?», fragten wir uns. Klären wir sie ab, findet man bestimmt etwas und dann heisst es «förder dies, förder das». Andererseits, fällt ein Kind aus dem Rahmen dieses eh schon sehr grosszügigen Toleranzbereichs, sollte man wohl schon etwas genauer hinschauen. Schliesslich wollen wir uns später nichts vorwerfen müssen. Wir haben also die Wahl zwischen Regen und Traufe.

Natürlich fängt das Hirn an zu rattern, spielt alle was-wäre-wenn-Szenarien durch. Wie würden wir damit umgehen, wenn unsere Tochter eine Stoffwechselkrankheit hätte? Wie sähe unser Leben aus, wenn sie geistig behindert wäre? Und bis ins Alter unsere Unterstützung bräuchte? Es fällt mir nicht leicht, mich mit dem Gedanken anzufreunden, dass unser Kind möglicherweise nicht das Leben haben wird, das wir uns für sie ausgemalt haben. Gleichzeitig stellt mir mein Kopf aber auch die Gegenfrage: Wäre das so schlimm? Wir lieben sie doch sowieso.

Rapport von der Pädagogin

Womöglich haben wir uns in falscher Sicherheit gewähnt. Darum treten wir Stufe 1 der Abklärung an: Dreimal kommt eine Entwicklungspädagogin zu uns nach Hause, zu unserer mittlerweile 21 Monate alten Tochter. Sie macht mit Ronja Dutzende spielerische Tests, damit sie in den «Bayley Scales of Infant and Toddler Development» eingeschätzt werden kann. Im Rapport schreibt die Pädagogin: «Sie wirkt wie ein jüngeres Kind und für sich stimmig.» Das tut gut.

Ansonsten sind die Resultate nicht gerade erbaulich: In der kognitiven Entwicklung respektive im Spielverhalten ist Ronja auf dem Stand eines 13 Monate alten Kindes. Sprache: 13 Monate, Grobmotorik: 12 Monate, Fein- und Visuomotorik: 17 Monate. Wir haben es schwarz auf weiss: Unsere Tochter ist massiv im Rückstand. Erzählen wir Freunden oder Verwandten davon, heisst es schnell: «Ach, Kinder sind halt verschieden.» Fast jeder hat auch eine Story in petto: Mein Sohn hat auch erst mit drei gesprochen. Unser Mädchen hat auch so viel gesabbert. Alles gut gemeint.

Allerdings helfen mir die vielen Verharmlosungen nicht weiter. Klar, ich hoffe auch, dass da nichts ist. Trotzdem, ernst nehmen muss ich es. Danke auch für die zusätzlichen Selbstzweifel, obwohl ich schon mehr als genug davon habe: Hätten wir vielleicht etwas anders machen sollen? Habe ich zu lange in Babysprache mit ihr geredet? Haben wir eine zu kleine Spielzeug- Diversität zu Hause? Hätten wir sie mehr mit Aufgaben fordern sollen? Der Bericht der Pädagogin geht an den Kinderarzt. Man empfiehlt uns, Ronja weiter zu untersuchen.

Einen Monat später sind wir in der Entwicklungspädiatrie des Kinderspitals Zürich. Die Oberärztin macht in meinen Augen fast identische Tests und kommt zu fast identischen Ergebnissen. Entwicklungsrückstand. Immerhin: «Wir haben Ronja als sehr zugängliches, interessiertes Mädchen mit sehr schöner sozialer Interaktionsfähigkeit kennengelernt », steht im Rapport. Und ausserdem: «Erklimmen von Treppenstufen in krabbelnder Weise», «Muskeltonus passiv im Bereich Extremitäten», «soweit palpierbar keine Organomegalien palpabel».

Dr. Google macht Angst

Aha. Der auffällig starke Speichelfluss, der fast ständig offene Mund, das verzögerte Laufen – alles typisch für passive Muskelspannung sprich muskuläre Hypotonie. Zumindest mal etwas Handfestes. Ich tue das, was kein Mensch jemals tun sollte, wenn es um medizinische Begriffe geht: Ich google. «Nicht selten tritt eine Muskelhypotonie in Kombination mit Entwicklungsstörungen auf, die das Zentralnervensystem betreffen », heisst es irgendwo im Netz, «sie kann erstes Zeichen einer später deutlichen (geistigen) Behinderung sein.» Ich schlucke leer. Ausserdem wird Muskelhypotonie auch im Zusammenhang mit Herzfehlern, Lungenund Darmkrankheiten oder Tumoren beobachtet. Na herzlichen Dank, Internet!

Doch halt, was steht da noch: «Von benigner Hypotonie spricht man, wenn sich keine sonstigen Symptome finden und die Entwicklung des Kindes weitgehend normal verläuft.» Das läuft unter «Variante der Normalentwicklung » und hat eine «günstige Prognose». Fassen wir zusammen: Es kann ganz schrecklich sein, was Ronja hat. Oder aber überhaupt nichts. Gut möglich, dass sich ihr Rückstand auswächst, dass sie aufholt und später keinerlei Anzeichen dafür mehr aufweist, dass sie einst hinterherhinkte. Kann sein, dass sie auf ihrem derzeitigen geistigen Niveau stagniert und keine weiteren Fortschritte mehr macht. Kann sein, dass sie später eingeschult werden muss, dass sie immer schulische Probleme haben wird oder sich stets nur ungelenk wird bewegen können. Alles kann, nichts muss. Diese Ambivalenz ist fast nicht auszuhalten. Manchmal, wenn ich Ronja ansehe, bin ich der festen Überzeugung, dass mit ihr alles in Ordnung ist. Und dann, tags darauf, fingert sie schon die dritte Traube am Mund vorbei und ich denke: Mist, da stimmt doch etwas nicht.

Wir sind beim Kinderarzt zur Zweijahreskontrolle. Er, der immer einfühlsam und wohlwollend ist, findet klare Worte. Ronja habe zwar Fortschritte gemacht, der Abstand auf Gleichaltrige sei damit aber nicht kleiner geworden. Auf Spekulationen lässt er sich natürlich nicht ein, sagt nur, wahrscheinlich, um mir Mut zu machen: «Bestenfalls hat sie später mehr Mühe als andere, Tanzschritte einzuüben.» Ausserdem hätten 50 Prozent solcher Fälle kein Label, sprich keine klare Diagnose. Es wird nun immer offensichtlicher, dass sich Ronja nicht an das typische Entwicklungsschema hält. Vom Spielverhalten sollte sie sich schon in der Phase befinden, in der sie Klötze stapelt oder aneinanderreiht. Stattdessen ist sie noch in der Einund Ausräumphase. Dafür konnte sie schon extrem früh mit der Zunge schnalzen und eine Weile lang absichtlich Blasen mit ihrem Speichel machen, das scheint mir aussergewöhnlich. Auch hält sie sich schon seit mehr als einem Jahr alles wie ein Telefon ans Ohr: Stifte, Puppen, Taschenrechner. Hielte man von Abklärungen nicht viel, würde man wohl sagen, sie sei einfach etwas speziell.

Als ich so alt war wie Ronja, hätte man einem solchen Fall bestimmt keine grosse Bedeutung eingeräumt. «Man wird schon sehen», hätte es stattdessen wohl geheissen. Ein Satz, der auch zu meinem Urvertrauen passen würde. Aber wenn dir der Arzt sagt, dass deine Tochter am Rande oder ausserhalb jenes sehr feudalen Toleranzbereichs ist, dann willst du nicht jener sein, der sich später dafür hasst, dass er nicht alles unternommen hat, um für sein Kind die bestmöglichen Voraussetzungen zu schaffen. Wir werden an die Neurologie weitergereicht. Wieder folgen Tests, wieder wird gespielt und beobachtet, wieder sind die Ärzte überaus freundlich und menschlich. Zu keinem Zeitpunkt haben wir das Gefühl, man wolle uns zu etwas überreden. Vielmehr werden uns weitere Untersuchungen nahegelegt oder empfohlen. Und wir willigen ein mit der Absicht, nur das Nötigste zu tun. Im Bericht der Neurologen steht: «Freundlich, freudig, sehr zutraulich, gute Interaktion, tiefe Frustrationstoleranz», «auffällig breitbasiges Gangbild», «2 Jahre altes Mädchen mit globalem Entwicklungsrückstand unklarer Ätiologie». Der Status quo ist damit unverändert. Wenn ich mit Ronja alleine bin, stört es mich nicht, dass sie noch nicht so weit ist wie die anderen. Sind andere Kinder dabei, schmerzt der Unterschied. Manchmal bleibe ich darum lieber mit ihr zu Hause, wo ich mich ohne Einschränkung an ihrem Lachen erfreuen kann oder mich über ihre Quengelei aufregen kann. Wo es ist, als wäre nichts.

Hilflose Zuschauer

Die Neurologen empfehlen uns, weitere Bluttests und ein MRI zu machen. Wir sollen ausschliessen können, dass es sich um eine Stoffwechselkrankheit oder einen Gen-Defekt handelt oder sonst irgendwas im Hirn nicht in Ordnung ist. Das klingt übertrieben. Aber wollen nicht alle Eltern auf Nummer sicher gehen? Auch wenn das heisst, das Kind auf praktisch alles zu testen, was da sein könnte? Sowieso haben ihr die Arzt- und Spitalbesuche bisher eher Spass gemacht, als dass sie ihr geschadet hätten, finden wir. Und auch ein MRI, versichert man uns, sei praktisch ohne Risiko und ohne Schmerzen durchführbar. Keine Vollnarkose, lediglich eine leichte Sedierung. Ronja schaut denn auch nur müde zu, wie ihr in den Handrücken gestochen wird. Sie hat bereits ein Zäpfchen bekommen, das sie betäubt. Es ist seltsam, sie in diesem Zustand zu sehen, so ausdruckslos, so antriebslos. Die Anästhesistin gibt ihr die Injektion, die sie ganz wegtreten lässt und trägt sie in die Röhre. Ich weiss nicht, ob ich mich im Leben schon einmal so hilflos gefühlt habe, nur mit Mühe drücke ich die Tränen weg. Hoffentlich, denke ich, bist du, wenn du aufwachst wieder so, wie du vorher warst.

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