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Vater Asperger

Autismus

Ein Vater mit Asperger lernt, seine Familie zu verstehen

Autismus und Familie: Geht das? Schliesslich gehört schmusen, mitfühlen, Chaos ertragen zum Elternsein. Aber was, wenn man genau das nicht kann? Ein Besuch bei einem Vater mit Asperger-Syndrom.

Und wenn seine Kinder nicht mehr da wären? Für immer weg? Na, dann wären sie halt nicht mehr da. Vermissen, nein, das würde er sie wohl eher nicht, sagt er. Weg ist weg. Überhaupt dieses Gefühl jemanden zu vermissen … Es ist ihm fremd. Rene Ziegler* ist Autist. Und Vater.

Ein guter? Ein schlechter? Ein liebevoller? Ach, das sind diese schwammigen, entsetzlich unpräzisen Kategorien, mit denen Menschen gern hantieren. Er nicht. Aber ein dreifacher Vater, ja, das ist er. Von Josh seinem leiblichen Sohn, Katrin und Elias, die seine Frau Annette mit in die Familie gebracht hat. Ein Patchwork-Gebilde, wie es das millionenfach gibt.

Doch während in anderen Patchwork-Familien häufig ein Zuviel an Emotion für vermintes Gelände sorgt – zu viel an Eifersucht, zu viel an ungleich verteilter Liebe, zu viel Gefühl, wohin man blickt – ist das Problem der Zieglers das Gegenteil: zu wenig Emotion. Denn Rene Ziegler ist gefühlsblind oder doch zumindest, als Asperger-Autist, stark gefühlssehbehindert. Andere Menschen mit all ihren Empfindungen und Empfindlichkeiten sind ihm ein Rätsel, Sozialkontakte ein Gräuel, Berührungen lästige Pflicht.

Ein normal wuseliges Vater-Mutter-Kinder-Familienleben wird so zur Challenge. Doch inzwischen hat er herausgetüftelt, was ihm hilft, durch den kabbeligen Alltag zu navigieren: «Lernen, üben und – Offenheit.» Offenheit in verwirrend hoher Dosis.

Familienleben mit Asperger-Autist

Natürlich gebe er gern ein Interview, mailt Rene Ziegler schon im Vorfeld. Kein Problem, er möge die Schweiz, schliesslich habe er ein paar Jahre dort gearbeitet. Selbstverständlich könne man sich bei ihnen daheim treffen.

Dass andere verstehen, was Autismus ist, was Asperger, die leichtere Ausprägung davon, bedeutet, was es heisst, eine Partnerschaft und ein Familienleben mit einem Asperger-Autisten zu führen, das ist der Familie enorm wichtig.

Deshalb engagiert Annette Ziegler sich in einem Autismus Forum und Rene hält Vorträge über seine Erkrankung. «Vielleicht können wir mit unserer Geschichte ja anderen helfen», sagt Annette leise. Denn ohne Hilfe, wissen die beiden nur zu gut, da wirds verdammt schwer.

Viele Autisten bleiben kinderlos

Nur jeder vierte Mann mit Asperger-Syndrom lebt in einer Beziehung, hat der Neurologe Fritz-Georg Lehnhardt von der Uniklinik Köln in einer Studie herausgefunden. Von den Frauen ist es jede zweite. Für Kinder entscheidet sich trotz Partnerschaft nur ein Drittel von ihnen.

Familie – das ist für die meisten der Betroffenen – nicht ganz zu Unrecht – gleichbedeutend mit Chaos, Nähe, Unvorhergesehenem. Kurz: eine Ballung all dessen, was Autisten am wenigsten mögen.

Weltweit, wird geschätzt, leiden sechs von 1000 Menschen unter einer Facette dieser Entwicklungsstörung. Etwa jeder Dritte davon würde in die Kategorie «Asperger-Syndrom» fallen, spräche man heute nicht lieber präziser von einer «Autismusspektrumsstörung mittleren Schweregrades». Fest steht: Männer sind deutlich häufiger betroffen. Ob drei- oder gar achtmal häufiger, darüber streiten sich die Wissenschaftler noch.

In der Schweiz hat sich die Diagnose ASS, Ausprägung Asperger, seit 2008 verzehnfacht. Für Medienberichte über die Behinderung gilt in etwa das gleiche. Das macht es für die Betroffenen nicht leichter, schliesslich ist nicht jeder herzig und berühmt wie Greta Thunberg, nicht jeder ein «Savant» oder Zahlengenie wie einst Dustin Hoffman im Film «Rainman». Die Realität ist weniger glamourös. Dafür schwieriger.

Autisten verabscheuen Smalltalk

Um das verständlich zu machen, hocken an diesem glutheissen Sommertag alle – bis auf Elias, der zum Schwimmen ist – um den runden Küchentisch. Die Rollos sperren die Sonne aus. Ein Ventilator mischt die stehende Wärme auf. Lucky, der kleine schwarze Mischlingshund, liegt matt am Boden, auch den fünf Ratten im Käfig scheint es zu warm zum Bewegen zu sein.

«Puh, ziemlich heiss heute», würde man jetzt für gewöhnlich sagen. Oder auch: «Ich hab gut hergefunden, vielen Dank für die Wegbeschreibung». Nur – verabscheuen Autisten Smalltalk. Also besser weglassen? «Ja, bitte», sagt Rene Ziegler und nickt mit Nachdruck. «Mich nervt solcher Quatsch.»

Dieses Blabla, die höflichen Arabesken des gesellschaftlichen Miteinanders, könnte man seiner Meinung nach ersatzlos streichen. Kurz: Wer auf den nett gemeinten Satz «bei mir gedeihen Orchideen nie so gut wie hier bei Ihnen» nicht hören möchte: «Pech, kaufen Sie sich einen Kaktus», lässt Wortgeklingel, das lediglich als soziales Schmiermittel dient, in Rene Zieglers Gegenwart besser bleiben.

Lernen, ins Gesicht zu schauen

«Aber ich arbeite daran», lacht er und streicht sich die langen dunklen Haare hinter die Ohren: «Ins Gesicht sehen beim Gespräch kann ich schon.» Denn dass man anderen Menschen in die Augen blicken sollte, hat man ihm schon als Kind beigebracht. Eingesehen hat er zwar nicht, was dieser Augapfel-Fetisch soll, aber bitte, wenns denn sein muss...

Wie eigener Widerwille und fremde Erwartungen zusammenzuwürgen sind, dafür hat er sich inzwischen ein Arsenal an Krücken geschnitzt, auf die er sich stützen kann. «Ich guck meinem Gegenüber auf die Nasenwurzel. Dann sind alle zufrieden.» Die meisten seiner kleinen Tricks fürs Miteinander hat er sich angelesen, in der Therapie gelernt oder von anderen abgeguckt.

Autisten wünschen klare Anweisungen

«Übers Wetter plaudern hab ich auch voll drauf», findet er. «Einen Monolog übers Wetter zu halten, hast du voll drauf», findet seine Frau. Wie lange, wie oft, wie laut, wie deutlich … Nuancen, die stets neu ausgelotet werden müssen, die sind sein Problem. «Damals in der Schweiz hab ich beispielsweise gelernt: Der Schweizer sagt bei einer Begegnung immer Grüezi. Nur dass damit nicht jeder einzelne Kaufhauskunde gemeint war, das hätte man mir doch sagen können …»

Ungenauigkeiten und unklare Anweisungen und Irrationales, das hasst Rene Ziegler nun wirklich von Herzen. Etwas, das keine festen Regeln hat, kann man schliesslich nicht vernünftig lernen. Und lernen will er. Jeden Tag. Vor allem wie diese Dreifaltigkeit des Irrationalen funktioniert: Liebe, Partnerschaft, Elternsein.

Rigorose Offenheit

Und da bei diesen Dreien meist eine Reihenfolge herrscht, fängt man am besten, schön ordentlich, wie Asperger-Menschen das mögen, am Anfang an: mit der Liebe.

«Es gibt eine Pornodarstellerin mit Asperger, die für einen guten Zweck Benefiz-vögelt», sagt Rene Ziegler gerade laut und deutlich, um das Thema «Autismus, Liebe und körperliche Nähe» einzuleiten. Tochter Katrin presst schnell ihre Hände auf die Ohren. Da ist sie, diese, nun ja, gewöhnungsbedürftige Offenheit. Dass Benefiz-Vögeln vielleicht ein Wort ist, das Josh nicht morgen als Neuerwerbung mit auf den Pausenhof bringen sollte und 14-jährige Mädchen ungern hören – am wenigsten von ihrem Stiefvater – der Gedanke kommt Rene Ziegler nicht.

Sich in andere hineinversetzen, das kann er nicht. Aber wenn er etwas erzählt «dann richtig. Ich sag grundsätzlich die Wahrheit.» «Stimmt leider», seufzt seine Frau. Und vielleicht geht ihr durch den Kopf, dass Rene Ziegler immer wieder seine Arbeitsstellen verliert, weil er etwa als Vertreter von Nahrungsergänzungsmitteln seine Kunden wahrheitsgemäss darauf hinwies, dass das Produkt bei der Konkurrenz lediglich halb so teuer sei.

Oder als ihm die Stelle bei einer Fastfood-Kette gekündigt wurde, weil er, von seinem Vorgesetzten nach Verbesserungsvorschlägen im Arbeitsablauf gefragt, sofort reichlich Verbesserungswürdiges nennen konnte: bei eben diesem Vorgesetzten. Oder der Job in der Pflege, als die Kollegen fanden «entweder dieser taktlose Typ geht, oder wir».

ASS-Betroffene häufig ohne Job

Wie zwischen 30 und 95 Prozent der ASS-Betroffenen, je nach Schweregrad, ist auch Rene Ziegler heute ohne Job. Vielleicht geht Annette beim Seufzen aber auch Rene Zieglers ehrliche Offenheit am Elternsprechtag durch den Kopf, als er Katrins Lehrer ins Gesicht gesagt hat, was an dessen Unterricht alles Mumpitz sei, und dass die Wörter «Lehrer» und «leerer» nicht umsonst gleich klängen.

Oder vielleicht ahnt Annette nach der treuherzigen Einleitung mit der Benefiz-Dame, was Rene Ziegler gleich über den Beginn ihrer beider Liebesgeschichte erzählen wird. «Das Buch ‹Die perfekte Liebhaberin› hab ich ihr als Geschenk zu unserem ersten Treffen mitgebracht …» – da ist sie, die befürchtete Geschichte. «Und Sextoys», sagt Rene Ziegler. Katrin presst wieder ihre Hände auf die Ohren, Josh nimmt dazu zwei Stofftiere.

«Sex», das Wort kennt er schon und befürchtet für den weiteren Gesprächsverlauf das Schlimmste. «Keine Sextoys», korrigiert Annette und verdreht die Augen. In ihrem Gesicht steht in Grossbuchstaben «Pschscht! Die Kinder!» Das muss man allerdings lesen können … Ihr Mann bleibt ungerührt: «Ich habe mich vorher über richtiges Daten informiert», berichtet er stolz.

Schliesslich hätten Asperger-Menschen normale körperliche Bedürfnisse, auch wenn Zwischenmenschliches nicht gerade ihre Königsdisziplin sei. Vergnügt erzählt Rene Ziegler davon, wie er sich gewissenhaft vorbereitet hat mit Büchern und Videos von «Pick-up-Artists», die multimediale Aufreiss-Nachhilfe geben. «Einer hat gesagt, dass Frauen Geschenke mögen.» Daher Buch und Toys (oder nicht Toys). Verschenkt in ehrlichster, zudem klar erkennbarer Absicht.

Annette blickt gerührt auf ihren Mann. Immerhin hat er mit dem Geschenk direkt die Karten offen auf den Tisch gelegt. Und sein Herz dazu. Diese Unfähigkeit zu lügen, die Aufrichtigkeit und Geradlinigkeit – das alles liebt sie. Auch ohne Geschenk. «Ich war schon lange vor unserem ersten Treffen in ihn verliebt.»

Gesichter interpretieren ist schwierig

Im Chatroom des Online-Spiels Diabolo 2 lernen sich die beiden kennen. Annettes damalige Ehe bröckelt. Ihr schwankt der Boden unter den Füssen: jung, zwei kleine Kinder, Beziehung vor dem Aus. Was soll nur werden?

Renes Mails tun ihr gut, beruhigen wie Ölgüsse im Ayurveda. Alles, was er schreibt, strahlt Klarheit aus. Klugheit. Vernunft. Ehrlichkeit. So schwer sich Rene im echten Leben tut – schreiben kann er. Und logisch denken, analysieren. Ratschläge geben. Immer wieder. Ganz egal, wie oft sie seine Unterstützung braucht. Wenn ihn eines nicht stört, dann Wiederholungen. Rene wird ihr bester Freund und beinahe unbemerkt mehr als das.

«Es gibt von dem Buch ‹Die perfekte Liebhaberin› auch die Männer-Variante: ‹Der perfekte Liebhaber›. Ich habe …» will Rene seine Erzählung – der Vollständigkeit halber – fortsetzen, aber in Annettes Augen steht diesmal in grossformatiger Leuchtschrift: Themenwechsel! Jetzt! Sofort!! Und Rene versteht. Inzwischen.

Denn Gesichter zu interpretieren war für ihn, wie für die meisten Autisten, bis vor ein paar Jahren ein Ding der Unmöglichkeit. «Du hast da was Nasses im Gesicht» konnte er sagen, wenn sein Gegenüber geweint hat.

Mittlerweile hat er gelernt: Nasses im Gesicht, heruntergezogene Mundwinkel, Quäklaute: Weinen, also traurig. Hochgezogene Mundwinkel, Zähne sichtbar: lachen, also fröhlich. Zähne sichtbar, Mundwinkel indifferent: Tja, was jetzt? «Ich bin inzwischen recht gut mit den Gesichtern», sagt er und blickt auf den hellen Holztisch vor sich. Wie immer, wenn er nicht die Nasenwurzel des Gegenübers ins Visier nimmt. «Aber ich brauche zum Analysieren eines Gesichtsausdrucks noch immer dreimal so lange wie ein ‹Neurotypischer›, ein ‹Normaler›, sagt mein Arzt.»

Diagnose Asperger erst als Erwachsener

Gemerkt, dass er einen Arzt braucht, hat er erst als Erwachsener. «Der Film ‹Mein Name ist Khan›, in dem es um einen Autisten geht, war eine Erleichterung. Ich dachte: Das bin ja ich!», berichtet Rene, blickt auf die Tischplatte und erinnert sich an seine Kindheit. An das Haus in Österreich, in dem er aufwächst mit einer Mutter, die ihn die meiste Zeit allein lässt; «und vermutlich selbst auch Asperger hatte, denn das ist ja erblich», ergänzt Annette.

Dem kleinen Rene sind die einsamen Tage nur recht. Täglich schaut er Serie um Serie, am liebsten XD Star Trek, isst vor dem Fernseher oder liest reihenweise Bücher über Paläontologie. In der Schule ist er gut. Nicht brillant, dazu sind seine Leistungen zu schwankend. Kurz vor der Matura schmeisst er alles hin. Freunde hat er keine. Nie lädt er jemanden zu sich nach Hause ein. Lustig war die Zeit nicht, aber krank gefühlt? Nö, das hat er sich nie. Er selber kam ja gut mit sich klar.

Nur – dass im Leben so recht nichts klappen wollte, obwohl er doch intelligent war, das war seltsam. «Khan» war die Erlösung. Endlich war da eine Erklärung, warum die Gesellschaft anderer sich anfühlte wie ein piksendes Waschetikett hinten im Pullover, endlich hatte die Seltsamkeit einen Namen: Asperger.

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Ein Vater mit Asperger mag es nicht zu kuscheln, aber Gemeinsamkeit geht auch mit Distanz. Symbolbild.

Unterstützung für die Familie

Heute ist Rene Ziegler auf einem guten Weg. Therapien und Familienbegleiter stützen die Familie. Denn: Im Schatten eines Asperger-Vaters kann es dunkel sein.

Wie etwa als Partnerin reagieren, wenn Rene Ziegler von Joshs Geburt erzählt, dass Eltern werden ähnlich sei «wie sich einen Hund anzuschaffen». Verletzt? Schockiert? Verständnisvoll? Was sagen, wenn man als Sohn hört, dass der Vater viel über den Dammschnitt, aber wenig darüber erzählen kann, wie es war, sein erstes Kind zum ersten Mal auf dem Arm zu halten? Wie als Kind damit umgehen, wenn der Vater Streicheln nicht mag und sich beim Gutenachtgeschichte-Vorlesen auf einen Stuhl neben das Bett setzt, damit gar nicht erst die Gefahr des Kuschelns aufkommt? Was dann tun? Trotzdem den Kopf an Papa lehnen! Josh macht das manchmal einfach.

Papa gewinnt beim Spielen immer

«Ich habe den allerliebsten Papa», findet der Neunjährige und stellt sich dicht neben Rene Zieglers Stuhl. Ohne ihn zu berühren, aber so nah, wie sich der kleine Junge seinem Vater nah fühlt. «Mein Papa hilft mir bei den Hausaufgaben. Und mit niemandem auf der Welt kann ich so toll am Computer spielen wie mit ihm. Wir spielen überhaupt ganz viele Spiele.» Regelspiele, versteht sich. Gewonnen hat allerdings noch nie eines der Kinder. Absichtlich verlieren? «Das sehe ich nicht ein», sagt Rene Ziegler. «Man spielt doch schliesslich, um zu gewinnen.»

Nur wenn Maurice kommt, gewinnt manchmal auch Josh. Maurice ist Familienhelfer, spielt mit Josh Fussball, unterhält sich mit ihm, geht mit ihm auf den Spielplatz, hört zu und bringt den Drittklässler zum Lachen. Das war zeitweilig ein bisschen eingerostet. Vor allem als Mama nicht mehr funktioniert hat. Vor drei Jahren ging gar nichts mehr. Annette mochte nicht mehr aufstehen, nicht mehr zur Uni, nicht mehr … gar nichts mehr.

«Ich studiere Soziale Arbeit und habe gedacht: Ich geh zur Vorlesung und Rene kümmert sich um die Kinder. Aber das war naiv.»

Vom Familienalltag überfordert

Zwar war er, wie abgemacht, anwesend. Klar hat er aufgepasst, dass den Kindern nichts passiert. Und natürlich hat er eingekauft und gekocht, aber «über Wochen hinaus täglich Minipizza aus der Packung», erzählt Katrin – das empfinden lediglich Autisten als angenehme Routine.

Und auch Erziehung bedeutet halt mehr, als Kinder am Leben zu erhalten. Da müssen blaue Flecke bedauert und Tränen getrocknet werden. Da muss Spielzeug-Chaos hingenommen, die Vokabelliste abgefragt und der Horrorfilm im Fernsehen abgeschaltet werden.

Rene Ziegler ist überfordert. Ohne Annette bekommt die Familie Schlagseite. Und als die Freunde der Kinder nach und nach wegbleiben, Katrin immer verschlossener wird, Elias ADHS diagnostiziert bekommt und Josh lieber bei seinem Freund spielt als daheim, macht Annettes Psyche nicht mehr mit. Heissgelaufen, Getriebeschaden. Sie kann nicht mehr, mag nicht mehr, will nicht mehr alle Verantwortung tragen, alles abfedern, alles können, alles müssen, es allen recht machen. Fertig. Aus. Sie bleibt einfach im Bett. Diagnose: Burn-out.

Einkaufen mit exaktem Einkaufszettel

Noch immer ist sie nicht wieder an die Uni zurückgekehrt, auch einen Job traut sie sich derzeit nicht zu. Aber wenigstens schon mal wieder Haushalt und Alltag. Es kommt schrittchenweise wieder. Die Therapeuten und die Familienhilfe leisten gute Arbeit.

Rene hilft, wo immer er kann. Annette schreibt ihm jetzt stets ganz exakt und mit genauem Markennamen auf einen Einkaufszettel, was er einkaufen soll, damit ihn der unpräzise Auftrag «Butter» nicht verwirrt.

Sogar Erziehungsratgeber liest er jetzt, auch wenn er es höchst unbefriedigend findet, dass «die sich dauernd widersprechen». Geduldig geht er mit Lucky Gassi, «den ich absolut nicht haben wollte!»; wenn ihm das Gewusel allzu viel wird, zieht er sich jetzt schnell in sein Zimmer zurück, das schützt vor dem Ausflippen. Und als sich Annette neulich in einen viel zu teuren Mantel verguckt hatte, hat er das tatsächlich gespürt, ist heimlich hingegangen, hat den Mantel um die Hälfte heruntergehandelt und gekauft, um seiner Frau eine Freude zu machen. «Ja, sowas tut mein lieber Papa», sagt Josh und lehnt sich an seinen Vater. Rene Ziegler blickt lächelnd vor sich auf den Küchentisch. Und vielleicht lehnt er sich auch ein bisschen an seinen Sohn.

Die Namen der Familienmitglieder sind geändert, die Bilder sind Symbolbilder.

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