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Frau im Rollstuhl mit Familie

Familie / Paraplegie

Mama im Rollstuhl

Susanna Staub ist Mutter, zum zweiten Mal schwanger – und querschnittgelähmt. Zu Besuch bei einer Familie, in der alles rund läuft, auch wenn Mama nicht gehen kann.

Bergauf ist blöd. Kann einem das ganze Schlitteln verleiden. Joshua (3½) hockt quengelnd im letzten Schnee des Jahres. Warum ist die Abfahrt so kurz? Und weshalb muss das Hochkraxeln so anstrengend sein? Anstrengend findet seine Mutter das auch. Sie tuts trotzdem. Auf den Unterarmen. Auf der Hüfte. Auf dem Bauch zu robben geht jetzt nicht mehr gut, denn Susanna Staub ist schwanger. Und – seit 14 Jahren querschnittsgelähmt.

Joshua kümmert das wenig. An manchen Tagen fragt er seine Mutter zwar: «Wann kannst du eigentlich wieder richtig laufen?» Meist ist er aber schon vor der Antwort wieder in sein Kleinjungenleben aus Spielgruppe, Matchboxautos und Legosteinen abgetaucht. Joshua findet seine Welt normal. Er kennt seine Mutter nur auf Rädern und ist es gewohnt, dass Mama sich für ihn die Beine ausreisst, aber nicht auf ihnen laufen kann. Ausserdem hat er gerade wirklich andere Probleme: der doofe Hang, kalte Finger, Hunger und dann soll noch dieses neue Baby bald kommen. Das kriegt doch wohl nicht sein Bett? Joshua macht sich da ernsthafte Sorgen. Um seine Mutter nicht. «Genauso muss es sein», lacht Susanna Staub (36). «Er soll schliesslich wie jeder andere Junge aufwachsen. » Dass ihr eigenes Leben seit jenem 9. November 2001 nicht mehr wie das von anderen ist, ist schliesslich nicht seine Schuld. Ihre auch nicht.

Verkehr, Sport, irgendwas

Ohnehin führt die Frage nach Schuld oder nicht Schuld ins Leere. Susanna Staub stellt sie sich nicht. Jedenfalls nicht mehr. Denn hat jemand Schuld, der nach einem Drachenflugunfall gelähmt bleibt, weil er einen gefährlichen Sport betreibt? Hat ein Samuel Koch Schuld, der 2010 bei «Wetten dass …» mit Sprungfedern unter den Füssen über Autos hüpfte und nach diesem einen missratenen Sprung nicht wieder aufstand? Das Mädchen, das von der Schaukel fällt, die junge Frau mit dem Töff-Unfall oder Schumi mit den Ski? Menschen machen Fehler, weil sie eben nur Menschen sind. Und manchmal machen sie auch keinen Fehler und das schützt sie trotzdem nicht. Rund 4140 Paraplegiker gibt es in der Schweiz, sie sind von der Hüfte abwärts gelähmt. 1860 sind Tetraplegiker, ihre Lähmung beginnt schon im Halsbereich. Laut Studien der «Schweizer Paraplegiker Forschung» sind ungefähr in der Häfte der Fälle Alterserscheinungen oder Krankheiten – etwa Tumore oder Entzündungen – die Ursache. Bei den anderen sind es Stürze (44 %), Unglücke im Verkehr (18 %) und bei 35 % Sportunfälle. Die Top 3 darunter: Gleitschirmfliegen (22 %), Ski oder Snowboard fahren (15 %) und Schwimmen (11 %).

Nur selten ist es etwas Spektakuläres, das den Alltag für immer aus den Angeln hebt.

Schlaff gelähmt, heisst das nicht so viel wie kaum gelähmt?

In den meisten Fällen reicht schon ein Sturz aus geringer Höhe. Beim Salto im Turnunterricht auf dem Nackenwirbel gelandet, beim Kirschenernten von der Leiter geplumpst, ein weggerutschtes Hinterrad bei der Motorradtour …

Zerrissene Nerven wachsen fast überall im Körper nach. Nur in Gehirn und Rückenmark tun sie das nicht. Kommt es dort zu Prellungen, Einblutungen und Brüchen, die die Nerven schädigen, wird der Funkverkehr zwischen Hirn und Körpernerven eingestellt: keine Bewegung mehr unterhalb des betroffenen Wirbels, der das Rückenmark umgibt.

Bei Susanna Staub zersplitterte ihr früheres Leben zusammen mit dem ersten Lendenwirbel bei «Sister Act». Die 36-Jährige sieht aus dem Fenster, während sie von diesem Abend erzählt. Guckt auf den Kinderspielplatz in ihrer Siedlung in Dagmersellen, auf den sie selbst Joshua zuliebe nicht fahren kann, weil der Boden mit Kies bestreut ist und ihre Rollstuhlräder einsinken würden. Sie streichelt ihren Bauch, der jetzt in der 29. Woche schon ordentlich rund ist. «‹Joyful› hiess das Lied aus diesem Nonnenmusical Sister Act, das gespielt wurde», erinnert sie sich. «Wäre es ein anderes gewesen, wäre alles vielleicht anders gekommen». Hätte es kein Verkleide- Motto «Hollywood» beim Betriebsfest der UBS gegeben, wäre das nicht passiert. Hätte der Kostümverleih keine Nonnenkostüme gehabt, könnte sie noch laufen. Hätten sie und ihre Bank-Kolleginnen im Habit nicht gefunden, als Nonne müsse man zu einem Song aus einem Nonnenmusical einfach tanzen, wäre sie nicht von der Bühne gefallen, wäre nicht mit dem Rücken auf der Treppe gelandet und hätte sich nicht den Lendenwirbel zertrümmert. Wäre, hätte, könnte, würde. Konjunktive, die nicht weiterhelfen.

Junge und Mutter beim Rüsten

Gemeinsam mit Mama kochen.

Schritt ins Leere

Susanna Staub jedenfalls macht einen falschen Schritt ins Leere, stürzt. Liegt reglos auf dem Boden, doppelter Schädelbruch, zerborstener Lendenwirbel, ohne Bewusstsein, das Gesicht grau, wie tot. Drei Wochen ist sie anschliessend im Koma. Als sie wieder aufwacht, sickert die Wahrheit, dass sie nie wieder wird laufen können, nur in homöopathischen Dosen in ihr Bewusstsein. «Vielleicht war das gut», sagt sie und wuschelt Joshua die blonden Haare. «Ich hörte damals nur ‹schlaffe Lähmung› und ‹Rest- Gefühl im linken Bein› und hab gedacht ‹schlaff›, das ist bestimmt so ähnlich wie ‹kaum› oder ‹das gibt sich wieder›.» Dass «schlaff» in dem Fall lediglich das Gegenteil von spastisch, krampfend, bedeutete und dass «Rest-Gefühl» trotzdem Rollstuhl hiess – das einzusehen hat Jahre gedauert. Jahre, in denen ihr beschädigter Kehlkopf das Schlucken wieder lernte, das fiese Spucken in Kleenex-Tüchlein ein Ende hatte und die Sprechkanüle überflüssig wurde. Jahre, in denen sie nach und nach auf der Toilette wieder alles allein regelte. Und das ohne Plastik-Handschuhe, manuelle Schliessmuskelöffnung und genauen Plan über Lebensmittel und deren Verdauungszeiten. Aber auch Jahre, in denen die junge Frau manchmal übers Balkongeländer guckte und sich fragte, ob es nicht vielleicht besser wäre, wenn sie über das Geländer … Und aus. «Ja, solche Phasen hatte ich. Vor allem als ich keine Fortschritte mehr machte.» Aber dann war da der Gedanke an die eigenen Eltern, an einen Gott, an den sie fest glaubt, und da war das Foto von ihrem Neffen auf dem Nachttisch in der Klinik von Nottwil, der auf dem Bild in die Kamera strahlt, als wollte er sie daran erinnern, dass das Leben mindestens hin und wieder sauschön ist.

Quatsch machen

Susanna Staub rollt in die Küche und holt Joshua ein Rüstmesser. Sein Rüebli schält er allein. Auf Mamas Schoss. Da, wo er am liebsten sitzt. Auch wenn die beiden Einkaufen fahren. Manchmal schiebt er dann, oben auf dem Rollstuhl thronend, den Einkaufswagen. Und manchmal wirft er seine Mütze hoch in die Luft, damit seine Mama versuchen soll, die zu schnappen; entglitscht seiner Mutter, wenn sie ihn in ungeliebte warme Hosen stopfen will oder zeigt ihr auf seinem Trotti, wie schnell er ist. Schneller als sie, ätsch! Kleine Jungs sind keine Engel.

Es sei denn, Engel dürften aussehen wie ein verstrubbelter Michel aus Lönneberga und Quatsch im Sinn haben. Dann ist Joshua eventuell doch einer. Susanna Staub und ihr Mann Yücel (44) würden nicht dagegen wetten. Natürlich wussten die Staubs, dass auch eine Paraplegikerin schwanger werden kann, denn Zyklus und Schwangerschaft werden hormonell gesteuert, nicht über die Nerven im Rückenmark. Und doch scheint es den beiden wie ein Wunder, dass es gleich beim zweiten Mal einschlägt.

Ich war ja schon mal fast tot. Das reduziert Angst.

Frisch kennengelernt auf einer Kirchenveranstaltung, Blicke, Herzklopfen und Mails, die nach und nach die Wand durchlöchern, die Susanna Staub um sich gemauert hat. Eine Wand aus «ich-brauch-niemanden» und «wer-will-schon-einen-Krüppel-wie-mich ». Aber Liebe pfeift auf die Beweglichkeit von Beinen. Plötzlich war sie da und im Schlepptau die Frage nach Familie. «Gern. Irgendwann», fanden die Staubs. Zwei Monate später war irgendwann jetzt. Ob sie Angst hatte, als Querschnittgelähmte Mutter zu werden? «Nicht mehr als andere Frauen», sagt Susanna Staub. «Ich war ja schon mal fast tot. Das reduziert Angst.» Kinderzimmer lassen sich schliesslich umbauen. Wickeltische kann man unterfahrbar machen, Babybettchen niedriger legen. Und dann gibt es bezahlbare Haushaltshilfen und einen unbezahlbaren Ehemann, der gerade seine Matura nachholt und deshalb relativ viel frei einteilbare Zeit hat. Traurig an Joshis Geburt hat die beiden nur der Kaiserschnitt gemacht. Schwangerschaftsvergiftung, zack, zack schnell das Kind holen, hiess es in der 36. Woche. Mit der Paraplegie hatte das nichts zu tun.

Jungs beim Spielen

Mit Gschpänli André spielen.

Babys als Gelähmte?

«Mal sehen, wie es diesmal wird», sagt Susanna Staub und blickt auf das Ultraschallbild von dem Ungeborenen, das im Esszimmer an der Pinnwand hängt. Diesmal kennt sie zumindest schon die fragenden Blicke anderer. Babys als Gelähmte? Muss das sein? Kann eine Mutter, die nicht laufen kann, wirbelige Kleinkinder überhaupt bändigen? Schadet der Rollstuhl der Schwangerschaft? Und – die Frage wird nie gestellt, doch stets gedacht – fühlt man beim Sex überhaupt etwas, so als, naja – Behinderte? Susanna Staub kann mit Offenheit gut umgehen und Fragen beantwortet sie gern. Ja, sie spürt beim Sex etwas. Im Herz. Ungeborene haben nichts gegen Rollstühle und Kleinkinder lassen sich auch im Sitzen erziehen. «Bei Joshua ist das nicht mal schwer. Er merkt genau, was ich kann und was nicht und ist schon mir zuliebe sehr vorsichtig.»

Problematisch sei allerdings in der Schwangerschaft, dass es so recht niemand Kompetentes zum Fragen gibt. Wer kennt sich schon aus mit schwangeren Paraplegikerinnen? Da gibt es die Gynäkologen, die wissen alles über Schwangere. Und dann gibt es die Paraplegiologen, die wissen alles über Querschnittslähmung. Aber jemand, der Bescheid weiss über querschnittsgelähmte Schwangere? Fehlanzeige. Laut einer Studie von Sue Bertschy, Doktorandin bei der «Schweizer Paraplegiker Forschung» in Nottwil, gibt es bei der gynäkologischen Versorgung von querschnittsgelähmten Frauen in der Schweiz noch einiges zu tun: Arzt-Praxen, zu denen Stufen hinaufgehen. WCs, die zu schmal sind, als dass eine Rollstuhlfahrerin dort hinein könnte, um das obligatorische Becherchen-Pinkeln zu erledigen. Verunsicherte Ärzte, die Angst haben, an einer Versehrten noch mehr kaputt zu machen und dazu ein enges Zeitkorsett, das eine Patientin in Windeseile sprengt, für die An-und Ausziehen Schwerarbeit ist.

Junge und Mutter vor dem Haus

So oft es geht draussen etwas unternehmen: Joshuas Jungenleben ist ziemlich genauso wie das aller kleinen glücklichen Buben. Ausserdem kennt er es nicht anders.

Mutmacherin Nummer 1

Susanna Staub kennt das alles. Sie ist ihrer Gynäkologin von der ersten Schwangerschaft treu geblieben. Trotz der doofen Stufen zur Praxis. «Sie hat mich immer unterstützt und mir viel erklärt.» Etwa dass eine Lähmung nicht unbedingt einen Kaiserschnitt erfordert, denn der Uterus tut weitestgehend allein das Notwendige, eine PDA dagegen unerlässlich ist. Zwar spürt eine Paraplegikerin in der unteren Körperhälfte nichts bis wenig und müsste theoretisch von Wehenschmerz verschont bleiben. Aber leider nur theoretisch. Denn der Körper empfindet den Schmerz trotzdem, selbst wenn er nicht korrekt ans Gehirn gefunkt wird. «Die Schmerzen werden dann manchmal fehlgeleitet, es kommt zu Krämpfen, enormen Kopfschmerzen oder anderen Beschwerden, die gefährlich werden können», erklärt Susanna Staub. Sie ist inzwischen für viele junge Frauen im Rollstuhl die Fachfrau Nummer eins. Und Mutmacherin Nummer eins. Ein Kind zeigt in die Zukunft, zeigt, dass das Leben weitergeht. Auch wenn man selber nicht gehen kann.

Joshua sieht seine eigene Zukunft jetzt jedenfalls sehr deutlich im Warmen. Die Finger sind kalt, das Darvida ist zerbröckelt, der Handschuh ist auch innen nass und überhaupt … Er klettert müde auf Mamas Schoss und kuschelt sich an. Nicht mehr laufen. Nach Hause fahren, bitte.

Junge bei Mutter auf dem Schoss im Rollstuhl

Joshua auf seinem Lieblingsplatz. Auf Mamas Schoss hat man den Überblick und kann sich bequem herumfahren lassen. Dumm ist nur, dass der Rollstuhl manchmal die Spielsachen am Boden platt fährt.

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