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Gesellschaft – Netzwerk

Plötzlich so normal

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Eltern von Kindern mit einer Behinderung sind im Alltag nicht nur mehrfach belastet, sie fühlen sich oft auch von der Gesellschaft im Stich gelassen. Eine Mutter versucht, die Isolation mit der Hilfe von neuen Medien zu durchbrechen.

Sonntagnachmittag im Naturmuseum in Winterthur. Tim (11) fragt den Besuchern Löcher in den Bauch, berührt sie dabei, und Corinne, seine Mutter, muss sich für seine Leutseligkeit nicht rechtfertigen. Anne-Sophie (7), die weder gehen noch sprechen kann, darf mitten im Kinderatelier auf dem Boden liegen und die wuselige Szenerie mit behinderten und nicht behinderten Kids beobachten, während sich ihre Mutter Ursula ungezwungen mit anderen Menschen unterhält. Für einmal stört sich niemand daran, dass man sachte um das Mädchen herumtrippeln muss, um in die gegenüberliegende Ecke zu gelangen. Hier ein gellender Schrei, da ein ungewohntes Stöhnen. Doch keiner dreht sich danach um. Einzig die hohe Zahl der Familien bringt einen Vater ins Staunen. Ein gutes Dutzend Mädchen und Jungen klettert auf der Spiel-Dachshöhle herum, steckt Seile wie Würmer in Höhlenöffnungen.

Anderen Kindern und Eltern ist der Lärm zu viel, und sie suchen im Ausstellungsraum Zuflucht, betrachten ausgestopfte Wölfe, Alpenlandschaften oder Flugsaurier aus der Urzeit, oder sie lauschen den vielfältigen Pfeiftönen der hiesigen Vogelwelt. Die Gruppe «Begegnung verbindet» hat heute Nachmittag das Naturmuseum erobert. Endlich wieder eine Begegnung mit Menschen, die ein ähnliches Schicksal trifft, lautet die Motivation der rund zwölf anwesenden Familien inmitten der üblichen Museumsbesucher. Sie alle wissen, was es heisst, auf dem Spielplatz, im Einkaufszentrum oder im Zug angestarrt zu werden, oft sind es bemitleidende Blicke. Das eigene Kind fällt wieder einmal auf, benimmt sich nicht, wie man es von ihm erwartet, überschreitet Grenzen oder gibt fremdartige Geräusche von sich. «Wie haben wir es satt, immer die Auffälligen zu sein», erzählen die Mütter und Väter. «Heute aber dreht niemand den Kopf nach uns um. Heute ist der Tag, an dem Anderssein der Normalfall ist. «Wir sind in der Überzahl».

«Mein Leben spielt sich auf einem Minenfeld ab.»

Das Treffen in Winterthur ist das vierte dieser Art. Bereits im Zoo Zürich und im Dutti-Park in Rüschlikon hat sich die fröhliche Gesellschaft für ein paar unbeschwerte Stunden zusammengefunden. Ein gutes Gefühl, nicht zuletzt auch für die Geschwister der Kinder mit einer Behinderung. Diese gemeinsamen Stunden geben Kraft, Kraft, die Eltern im Alltag enorm benötigen. Dass dieser Erfolgsgeschichte eine Riesenwut und Verzweiflung vorangegangen ist, ist kaum zu glauben. Sara Satir (35) stand kurz vor dem Zusammenbruch, als sie eines Nachmittags einen Aufruf über Facebook lancierte. «Wenn Familien mit besonderen Kindern im Alltag unterwegs sind, werden sie oft mit Vorurteilen konfrontiert oder merken, dass Berührungsängste eine Begegnung schwierig machen. Mit einem Kind, das anders ist, befindet man sich fast immer in der Minderheit. Das wollen wir ändern!», heisst es im ersten Beitrag auf ihrer Seite «Begegnung verbindet», den die Mutter zweier Jungen vor zwei Jahren ins Netz stellte. «Ich dachte dabei an all die Eltern, denen es genauso erging wie mir, die sich mit ihrer Situation so allein fühlten.»

Am Tag als «Begegnung verbindet» entstand, war Sara Satir weinend nach Hause gekommen. «Mein Sohn Cem hatte beim Einkaufen am Boden getobt, die Leute starrten uns an – wie immer in solchen Situationen. Die Mütter in meinem Umfeld befinden sich im ständigen Wettlauf in der Frage, welches ihrer Kinder nun das intelligentere oder bestentwickelte sei. Mein autistischer Sohn aber flippte wieder einmal aus wegen einer Kleinigkeit. Mein Leben spielt sich auf einem Minenfeld ab. Mein Wunsch, nicht die einzige zu sein, und die Wut auf unsere Gesellschaft, war unendlich gross.»

Auf Sara Satirs Aufruf, den sie an Freunde und Bekannte versandte, meldeten sich auf Anhieb zehn Familien. Und obwohl am vereinbarten Sonntag in jenem Oktober ein Schneesturm tobte, kamen sie fast alle in den Zoolino nach Zürich. «Ein guter Anfang», bilanziert Sara Satir. Und ein gutes Gefühl, gemeinsam durch den Zoo zu streifen, als Gruppe Gleichgesinnter. Sie hatte etwas in Bewegung gesetzt, was ihr Selbstvertrauen stärkte und sie motivierte, ein weiteres Treffen – diesmal in Rüschlikon, zu organisieren. Natürlich sollte sich die Gesellschaft mit der Zeit vergrössern und eine Eigendynamik entwickeln. Sara Satirs Traum, einmal als fröhliche Gruppe von vielen Menschen mit und ohne Behinderung der Zürcher Bahnhofstrasse entlang zu flanieren, rückte ein Stück näher. «Gemeinsam auftreten und wieder von der Bildfläche verschwinden wie ein Flashmob» – allein die Vorstellung davon war bereits so etwas wie ein Kraftpaket.

Gefühl der Verbundenheit

Auch Daniela und ihre vier Kinder, die heute im Naturmuseum mit von der Partie sind, finden die Eigeninitiative von Sara Satir «etwas Grossartiges». Neben dem Gefühl der Verbundenheit – wie viele anwesende Eltern die Wirkung dieser Veranstaltung beschreiben – ist für sie auch der Kontakt und der Austausch zwischen den betroffenen Eltern sehr wichtig: «Man lernt ja nicht, wie man mit einem Kind mit einer Behinderung in gewissen Situationen am besten umgeht», sagt die Mutter der 10-jährigen Sarina, die im Entwicklungsstadium einer 5-Jährigen stehen geblieben ist. «In vielen alltäglichen Dingen können uns Invalidenversicherung oder andere Fachstellen nicht weiterhelfen.» Die Tipps und Erfahrungen anderer Eltern seien deshalb wahnsinnig wertvoll. Daniela freut sich, dass die Idee «Begegnung verbindet» über Facebook immer mehr Freunde, Likes und Aufmerksamkeit gewinnt. «Dass die Idee nicht von einer Institution, sondern aus privater Betroffenheit heraus entstand, gefällt mir ganz besonders». Doch so einfach wie das klinge, sei die Sache nicht, sagt Sara Satir, die auch einer Erwerbstätigkeit nachgeht. Das Engagement hinter dem Web-Auftritt, der Aufbau, das gepflegte und professionelle Erscheinungsbild und die ständige Aktualisierung, dies alles ist zeitintensiv.

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Ganz zu schweigen von der Rolle der Koordinatorin: Bereits beim dritten Mal, es war inzwischen ein Jahr seit der Gründung von «Begegnung verbindet» vergangen, zeigte sich, wie fragil die Aktion noch war. Sie musste ein übers Web aufgegleistes Treffen wieder absagen, weil eine Grippe sie ins Bett zwang. Keiner konnte einspringen und die Organisation übernehmen. «Eltern von Kindern mit einer Behinderung sind enorm gefordert oder engagieren sich ohnehin anderswo», sagt sie. Spontan jemanden zu finden, sei schwierig. «Bei Selbsthilfeorganisationen und Interessegruppen hängt viel von der Affinität einzelner Mitglieder für die neuen Medien ab», bestätigt Eva Aeschimann von «Agile, Behinderten-Selbsthilfe Schweiz». «Wir haben selbst einen Facebook-Auftritt entwickelt, der aber noch nicht aufgeschaltet ist. Grund dafür sind unsere beschränkten Mittel.»

Vernetzung der Behindertenorganisationen

Aeschimann beobachtet aber erfreut, dass einzelne Organisationen bereits aktiv sind. So ist etwa die Schweizerische Muskelgesellschaft auf Facebook präsent, und spricht ganz konkret Eltern an. Oder die Mitgliederorganisation Ela, die auf Youtube zur Sensibilisierung bezüglich Leukodystrophien beiträgt. Der Verein kleinwüchsiger Menschen versucht, eine Elterngruppe mittels Facebook-Profil aufzubauen. Engagiert zeigt sich auch «Insieme», die neben den genannten Plattformen auch Twitter einsetzt. Ebenso die Vereinigung Cerebral oder die Fégaph, Genfer Dachorganisation von verschiedenen Mitgliedvereinen. Die neuen Medien werden nicht nur die Gesellschaft allgemein verändern, sondern auch die Vernetzung der Behindertenorganisationen.

Doch die Fachstellen könnten mehr tun, sind sich die Mitglieder der Gruppe «Begegnung verbindet» einig. «Wir stellen fest, dass es zwar Foren gibt für spezifische Behinderungen, die Fachstellen sind aber nicht übergreifend vernetzt», sagt Sara Satir. Sehr hilfreich sei immerhin Pro Infirmis, die Fachorganisation für Menschen mit einer Behinderung, die für die Pflege der Internet-Vernetzung sogar eine verantwortliche Person einsetzt. Diese sorgt unter anderem dafür, dass die Engagements von Fachstellen und Privaten gesichtet und weiterverbreitet werden, unter anderem auch «Begegnung verbindet». «Wir setzten in der Weiterverbreitung von Informationen über die sozialen Medien aber Grenzen», sagt Pro-Infirmis-Sprecher Mark Zumbühl. Denn diese könne heikel werden, sobald der Austausch zwischen den betroffenen Nutzern, beispielsweise in Chats, ins Persönliche gehe. Aber selbstverständlich seien die neuen Medien ein gutes Mittel, um per Mausklick einen unkomplizierten, natürlich passwortgeschützten, Beratungsservice anzubieten, sagt Zumbühl. Was den Service anbelangt, so bietet auch die Selbsthilfe-Organisation Agile trotz knapper Mittel Workshops an für Mitglieder, die den Einsatz der neuen Medien erlernen und nutzen möchten. Ausserdem führt sie den Tageskurs «Facebook für die eigene Organisation» durch.

Der Besuch im Naturmuseum findet seinen Abschluss gegen Abend im gemütlichen Beisammensein im Museumscafé, wo Sara Satir im Voraus einen riesigen Tisch reserviert hat. Hier gibt es Kuchen und Rivella, Kaffee und ein ungetrübtes Plauderstündchen. Dieser Moment führt vor Augen: Soziale Medien ersetzen den direkten Kontakt zwischen Eltern nicht, und schon gar nicht zwischen Kindern. Dass es aber zu einem unbeschwerten, Kraft spendenden Nachmittag mit viel persönlichem Austausch kommen konnte, ist zu einem guten Teil Facebook & Co. zu verdanken – und dem Herzblut von Menschen wie Sara Satir, die das vielversprechende Kommunikationsinstrument geschickt zu nutzen wissen.

Mehr Infos

Auswahl an Organisationen in den Social Media:

Austausch der Alltagserfahrungen über Social Media:

Eltern mit behinderten Kindern müssen nicht warten, bis ihnen die Institutionen ein Sprachrohr geben. Zumindest im Kleinen können sich Betroffene Gehör verschaffen, und ihre Plattform zur viel gelesenen Dokumentation ausbauen. Sei es mit Film- und Tondokumenten auf Youtube und Instagram, mit Tagebüchern auf Facebook oder via Twitter-Kurzinfokanal. Oder mit einer eigenen Website, die via Facebook einem grösseren Kreis zugänglich gemacht werden kann. Steffi Chica (37) zum Beispiel führt seit Anfang dieses Jahres einen Blog, in dem sie über die Reisefreude ihres 13-jährigen Sohnes Nino berichtet. «Mit dem Blog möchte ich meine Erfahrungen als Mutter eines autistischen Sohnes weitergeben und anderen Mut machen, sich als Familie eines beeinträchtigten Kindes nicht einschränken zu lassen». Die Pflegefachfrau erzählt auf ihrer Webseite von Ausflügen und Abenteuern mit Nino, bewertet Ausflugsziele und Restaurants auf ihre Tauglichkeit im Umgang mit behinderten Menschen, insbesondere mit Autismus-Betroffenen. Seit Kurzem führt sie ihren Blog sogar dreisprachig. Dabei kann sie auf ihre hilfsbereite Verwandtschaft aus der Romandie und Italien zurückgreifen. Auch andere Eltern sollen sich einbringen, wünscht sich Steffi China. «Ich möchte Familien aufmuntern, ihre eigenen Erfahrungen in meinem Blog festzuhalten.» ➺ Mehr Informationen: http://reisennino.blogspot.ch, http://ninovoyage.blogspot.com und http://www.ninoviaggio.blogspot.ch

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