Mutmacher

«Leonie findet sich selber supergut»

Die Diagnose Downsyndrom traf die Eltern völlig unerwartet.

Denise Santschi: «Es war eine normale Schwangerschaft. Ich war ja erst 30. Da gabs keine Diskussionen über irgendwelche Tests. Der Gynäkologe sagte nur, er könne die Nackenfalte nicht messen. Aber ich habe nicht weiter drüber nachgedacht. Wir wissen nicht, ob wir uns für sie entschieden hätten, wenn wir gewusst hätten, dass Leonie das Downsyndrom hat. Zum Glück standen wir nicht vor dieser Entscheidung.»

Patrick Santschi: «Sie hat mich angesehen, ich habe in ihre Augen geschaut. Und ich wusste sofort: Sie hat es. Sie hat das Downsyndrom. Alle waren überfordert. Mit einem Kind mit Trisomie 21 hatte in der Klinik niemand gerechnet. Leonie war nach 22 Stunden zur Welt gekommen. Ganz blau war sie, die Hebamme hat sie sofort untersucht, mit Sauerstoff versorgt. Als sie in der Isolette lag, trat Denise neben mich. Sie sagte: «Gell, sie hat es.» Ich nickte. Leonie ist um 18.45 zur Welt gekommen. Um 21 Uhr war sie unterwegs nach Bern ins Kinderspital. Und wir allein. Normalerweise ist doch alles so schön. Bei uns war alles anders. Wir sassen im Zimmer, die Tasche neben uns, das Maxi-Cosi. Und das Baby war weg. Eine Katastrophe, die totale Leere.»

Denise Santschi: «In dieser Nacht haben wir nicht geschlafen. Wir waren in einem Schockzustand. Wir haben geweint, geredet, geschwiegen. Die Leute in der Klinik konnten uns nicht in die Augen sehen. Aber die Hebamme hat sich um uns gekümmert, sie hat uns Mut gemacht. Ich hatte diese grosse, schreckliche Angst, dass ich unser Baby nicht würde lieben können. Was ist dann, dachte ich, was dann?

Patrick Santschi: «Als wir Leonie am nächsten Morgen in der Kinderklinik in ihrem Bettchen sahen, da war auf einmal alles keine Frage mehr. Wir liebten sie, beide. Auf diesen einen Augenblick. Nach zehn Tagen nahmen wir sie mit nach Hause. Mit neun Wochen wurde Leonie am Herzen operiert. Sechs Stunden lang. Wir hatten den Ärzten vorher erklärt, dass uns unser Kind sehr wichtig sei, dass sie sich auch bei Leonie Mühe geben sollen, trotz Downsyndrom. Denn man hatte uns gesagt, dass das noch vor zehn, zwanzig Jahren nicht selbstverständlich gewesen sei.»

Denise Santschi: «Die OP ist dann gut verlaufen. Als sie ein Jahr alt war, hatte sie noch eine schwere Lungenentzündung, wir hatten Angst, dass sie das nicht überlebt. Doch seitdem ist Leonie gesundheitlich stabil. Sie war schon als Baby sehr aufmerksam, interessiert, hat sich die ersten Lebensjahre gut entwickelt. Nach zwei Jahren Kindergarten wurde sie eingeschult, beides im Rahmen der integrativen Schule. Leonie geht jetzt in die zweite Klasse. Sie macht prima mit, stört nicht, ist aktiv und interessiert dabei. Die Kinder haben sie gerne, sie wird akzeptiert, wie sie ist, hat Freundinnen, wird auf Geburtstage eingeladen. Leonie ist zwar lehrplanbefreit, profitiert aber sehr von den anderen Kindern, allein schon durch Nachahmen. Sie geht ins Turnen und spielt Blockflöte. Die Lehrpersonen und die Heilpädagogin sind wirklich toll und sehr engagiert. Momentan läuft einfach alles sehr gut. Leonies Trisomie 21 ist bei den Kindern in der Schule kein grosses Thema. Und auch in unserer Familie nicht. Warum nicht? Weil bis jetzt keines unserer Kinder danach gefragt hat. Und wir wollen nicht einen ‹Fall Leonie› konstruieren. Leonie ist, wie sie ist. Sie hat ihre Defizite und ihre Stärken. Ihre Brüder akzeptieren beides, ohne nachzufragen. Für sie ist Leonie einfach die Älteste, die grosse Schwester. Und Leonie findet sich selber supergut, hübsch und nett, sie sieht in sich keinen Unterschied zu anderen Kindern. Sie hat ein gutes Selbstbewusstsein. Wenn einmal Fragen kommen, werden wir sie beantworten. Ehrlich, direkt.»

Patrick Santschi: «Leonie ist sehr sozial und überhaupt nicht aufmüpfig, wie man es oft von Kindern mit Trisomie 21 kennt. Sie ist die Anständigste von unseren drei Kindern. Negative Reaktionen von irgendwelchen Leuten haben wir nie erlebt. Wahrscheinlich, weil wir so normal damit umgehen und so selbstverständlich auftreten. Wir achten auch gar nicht auf andere Leute. Für uns stimmts, unser Leben ist gut. Für Leonies Leben wünschen wir ihr, dass sie zufrieden und glücklich ist, dass sie Freunde hat, auf Menschen trifft, die sie respektieren und sie ernst nehmen. Sie hat klare Vorstellungen, was sie einmal machen will, wenn sie eine Frau ist. Wir haben keine Angst für ihre Zukunft. Leonie ist ein Goldschatz. Es wäre ausserordentlich schade, sie nicht kennengelernt zu haben.»

«Ich werde Bauer und Veloprofi»

ADHS veränderte das Leben einer ganzen Familie.

Sandra Holzinger: «Schon als Baby musste immer alles zack, zack gehen, sonst brüllte er los. Er war schon früh zapplig, immer auf Trab, immer Blödsinn im Kopf. Schimpfen war ihm piepegal. Auch wenn er mal ohne Znacht ins Bett musste, da hat er nicht mal geweint. Er hat Grenzen ausgereizt, überschritten, in gnadenloser Regelmässigkeit. Es war ganz schön anstrengend.»

Christoph Holzinger: «Er hat nicht einfach nicht gehorcht. Es ging viel tiefer, er hat sich richtiggehend gequält. Zum Beispiel Tagesabläufe: Wenn der Tag klar definiert war, was wann läuft, dann war alles gut. Programmänderungen aber warfen ihn völlig aus der Bahn. Dann wurde er wütend, bezichtigte uns als Lügner, verkroch sich in sein Zimmer. Und das war dann nicht einfach so eine Show. Das kam von ganz Innen. Spontane Ferien, Ausflüge? Unmöglich.»

Sandra Holzinger: «Im ersten Kindergartenjahr hatte man noch Verständnis für Kinder, die nicht ruhig sitzen können. Er war ja nur zapplig, nie böse. Im zweiten Jahr gings dann los. Die Lehrerin mochte ihn wohl nicht. Und das spürte er. Sie wollte ihn mit Druck zum Mitmachen zwingen. Da hat er sich einfach versteckt. Wir haben mit ihm geredet, erklärt, liebevoll, streng, haben geschimpft, gedroht, belohnt, verboten, getobt, ignoriert. Alles vergebens. Dann gab es einen Lehrerinnenwechsel, es kam eine ältere Frau, sie hatte ihn gern. Er sie auch. Und wir dachten: Jetzt ist alles gut.»

Christoph Holzinger: «Doch das war erst der Anfang. In der 1. Klasse hatte er zwar einen Superlehrer. Doch der sagte, dass Pascal zurück in den Kindergarten müsse, wenn er nicht mitmache. Wir waren am Boden. Und gingen zum Psychologen. Für einen abschliessenden ADHS-Test war Pascal zu jung. Der Psychologe empfahl uns, die kleinste Menge Ritalin zu verabreichen und zu schauen, was passiert. Und es half. Der Lehrer sagte: «Was habt ihr mit ihm gemacht?» Pascal arbeite mit, sei ruhiger, aufmerksam. Wir kamen mit dem Psychologen überein, dass wir ihm das Medikament weiter in geringer Menge vor der Schule geben, aber nach der Schule, an Wochenenden und in den Ferien nicht. Bei uns ist er also wie immer. Das ist uns wichtig. Wir wollen ihn nicht zudröhnen, nicht umformen. Mit acht Jahren hat er die definitive Diagnose ADHS erhalten. Nein, es entlastet nicht, aber es hilft. Wir wissen, er macht das alles nicht absichtlich.»

Sandra Holzinger: «Ich habe geweint als die Diagnose feststand. Es hat mir leidgetan. Um ihn, um uns. Es ging dann aber eigentlich ganz gut weiter. Er musste in der Oberstufe noch zweimal die Schule wechseln. Seither läuft es gut. Für unseren Jungen steht und fällt es mit den Lehrern. Bekommt er das Gefühl, dass sie ihn nicht mögen, geht alles schief, und umgekehrt. Ja, das ADHS hat grosse Auswirkungen auf unser Leben. Viel Spontanes fällt weg. Und ich musste meinen Beruf aufgeben. Wäre ich arbeiten gegangen, er wäre uns wohl entglitten.»

Christoph Holzinger: «Vorbei ist es nicht. Aber es ist viel besser. Wir haben wieder viel Lebensqualität. Unsere Paarbeziehung hat schon gelitten. Ich hätte die Aufgaben meiner Frau nicht übernehmen wollen, bin froh, kann ich arbeiten gehen. Am Abend will ich aber Frieden, keine Endlosdiskussionen. Das ist zwar recht bequem, aber ich habe so auch ein entspannteres Verhältnis zu Pascal. Was wir uns wünschen, sind professionellere Lehrer. Und keine Schubladisierung von ADHS-Kindern und Ritalin-gebenden Eltern. Wenn man drinsteckt, sieht alles anders aus.»

Sandra Holzinger: «Ich habe geweint als die Diagnose feststand. Es hat mir leidgetan. Um ihn, um uns. Es ging dann aber eigentlich ganz gut weiter. Er musste in der Oberstufe noch zweimal die Schule wechseln. Seither läuft es gut. Für unseren Jungen steht und fällt es mit den Lehrern. Bekommt er das Gefühl, dass sie ihn nicht mögen, geht alles schief, und umgekehrt. Ja, das ADHS hat grosse Auswirkungen auf unser Leben. Viel Spontanes fällt weg. Und ich musste meinen Beruf aufgeben. Wäre ich arbeiten gegangen, er wäre uns wohl entglitten.»

Christoph Holzinger: «Vorbei ist es nicht. Aber es ist viel besser. Wir haben wieder viel Lebensqualität. Unsere Paarbeziehung hat schon gelitten. Ich hätte die Aufgaben meiner Frau nicht übernehmen wollen, bin froh, kann ich arbeiten gehen. Am Abend will ich aber Frieden, keine Endlosdiskussionen. Das ist zwar recht bequem, aber ich habe so auch ein entspannteres Verhältnis zu Pascal. Was wir uns wünschen, sind professionellere Lehrer. Und keine Schubladisierung von ADHS-Kindern und Ritalin-gebenden Eltern. Wenn man drinsteckt, sieht alles anders aus.»

Sarahs langer Weg ins Leben

380 Gramm: So leicht war Sarah bei der Geburt. Die Ärzte gaben dem Baby wenig Chancen.

Liebe Sarah. So früh haben wir dich nicht erwartet. Aber jetzt bist du da. 26 Wochen alt, 27 Zentimeter gross, 380 Gramm leicht. Eben haben sie dich aus meinem Bauch geholt. Es hat sich nicht angefühlt, als hätte ich dich geboren. Es ging alles so schnell. Ich habe deinen ersten, zwar feinen, aber entrüsteten Schrei gehört. Wir wussten nicht, dass du so leicht sein würdest. Wir rechneten mit 450 Gramm. Hätten wirs gewusst, hätten wir uns vielleicht dagegen entschieden, dich auf die Welt holen zu lassen.

Bern, Januar 2015, ein kalter Wintertag.

Das Haus, in dem Bettina Schaer mit Sarah wohnt, liegt in einen Hang gebaut, hoch über der Stadt. Unterhalb macht sich die Aare breit, zieht gemächlich eine Schlaufe. Bettina Schaer, 42, Psychologin, heute Leiterin Personalmanagement Verwaltungspersonal der Erziehungsdirektion Kanton Bern, blättert im Buch, das sie für ihre Tochter Sarah geschrieben hat. «Dein langer Weg ins Leben» ist eine Geschichte von Trauer, Hoffnung, Ohnmacht, von Kontrollverlust, Freude und tiefer Traurigkeit. «Es war eine ganz normale Schwangerschaft. Mein Mann, Jürg Schöni, 55, und ich freuten uns auf unser Baby, alles lief gut. Dann kam dieser Tag. Ich war in der 23. Woche und angemeldet für eine Ultraschalluntersuchung. Ich ging da rein und mit einer Todesnachricht wieder raus.» Diagnose: Schwere Plazentainsuffizienz. Das Baby hatte bereits praktisch aufgehört zu wachsen. Die Versorgung reichte gerade noch für lebenswichtige Organe. Bliebe das Kind im Bauch, würde es innerhalb der nächsten vier, fünf Wochen sterben. «Ich hatte eine Riesentrauer. Und eine wahnsinnige Angst. Was wird, wenn es stirbt? Was, wenn es überlebt? Statt darüber zu diskutieren, welchen Kinderwagen wir hip finden, oder welches Bettchen für unser Baby das richtige ist, führten wir mit Ärzten Diskussionen über Minimalgeburtsgewicht, mögliche Schweregrade von Behinderungen, was lebenswert ist, was nicht, was wir unserem Kind zumuten können und wollen. Und uns», erzählt Bettina Schaer. Die Ärzte schätzten das Geburtsgewicht des Babys um die 420 bis 450 Gramm. Die Statistik rechnet vor, dass bei einem solch geringen Geburtsgewicht bei einer grossen Mehrheit der Babys schwere Behinderungen zurückbleiben. Nur ein kleiner Prozentsatz dieser Frühchen würde relativ gesund. «Wir waren verzweifelt, total überfordert, über ein ganzes Leben entscheiden zu müssen. Wir sind keine Abtreibungsgegner. Wir hatten ja auch schon die Fruchtwasserpunktion machen lassen, um auf schwere Chromosomenschädigungen zu testen. Doch jetzt war alles anders.» Sie entschieden sich, es zu versuchen, mit der schon fast vermessenen Hoffnung, dass gerade ihr Kind unter den wenigen Prozenten war, das vielleicht gesund werden könnte. Bettina Schaer ging in die Klinik. Sieben Tage später, als das Herz des Babys nicht mehr richtig schlagen wollte, wurde es geholt. Per Kaiserschnitt.

Mit deinen Ärzten haben wir vereinbart, dass sie nach deiner Geburt schauen, welche Signale du ihnen gibst. Du hast gezeigt, dass du leben willst, hast geschrien, dich gewehrt, mit deinen Ärmchen gerudert, geatmet. Da war klar, dass sie alles tun werden, um dich am Leben zu erhalten. Die Leute gratulieren mir zu deiner Geburt und ich weiss nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich bin einfach nur traurig. Traurig darüber, dass ich dich nicht wenigstens etwas länger habe in meinem Bauch behalten können. Dass du so klein bist und so wenig Chancen hast aufs Leben.

«Die Ärzte meinten, dass sie nicht sehr lange leben würde. Sie war einfach zu leicht», so Schaer. Sarah war zerbrechlich, alles war zu dünn. Die Venen, die Haut, manchmal konnte man durch die Bauchdecke die Darmschlingen sehen. Das Baby konnte nicht selber atmen, war intubiert, brauchte Kortison. Es gab Probleme mit der Blutgerinnung. Die Gefahr von Hirnblutungen stieg.

Als ich dich zum ersten Mal sehe, bekommt meine Angst um dich ein Gesicht. Doch es ist in diesen ersten Wochen nicht die Angst, dich, Sarah, zu verlieren. Es ist die Angst, mein Kind zu verlieren, das ich mir so gewünscht habe. Wärst du gestorben, dann hätte ich getrauert um den Verlust meines Kindes. Um dich als Person wohl nicht so sehr. Ich kenne dich noch nicht, ich sehe dich nur durch die kleinen Luken der Isolette, du scheinst so zerbrechlich, ich berühre dich, aber ich spüre dich gar nicht richtig. Ich muss erst lernen, dass du mein Kind bist. Ich muss dich liebenlernen.

Eine Woche später lebte Sarah noch.

Sie war stabil auf tiefem Niveau, wie sich die Ärzte ausdrückten. Bettina Schaer durfte ihr Kind erstmals auf den Bauch nehmen. Richtig spüren. Es brauchte die Hilfe von drei Pflegerinnen, um das winzige Wesen mit all den Schläuchen hochzuheben. «Sie fühlte sich nicht an wie ein Baby. Sie war so klein, so leicht, ich spürte sie kaum. Ihre Hand war wie eine kleine Mücke, die über meine Haut krabbelte. Von da an war sie meine Mücke, mein Müggeli, wie man auf Berndeutsch sagt.» Was dann kam, war eine unfassbar schwere Zeit. Für das Baby, für die Eltern. Sarah hatte immer wieder lebensbedrohliche Probleme mit der Lunge. Die Abgabe von lebensrettenden Medikamenten hätte gleichzeitig den Tod bedeuten können, weil diese das Risiko auf Hirnblutungen massiv erhöhten. «Mehrere Male habe ich miterlebt, dass Sarah beinahe gestorben ist, dass sie mit Herzmassagen wiederbelebt oder wieder intubiert werden musste, obwohl auch das ihren Tod hätte bedeuten können.» Als man feststellte, dass sie ohne Augenoperation blind werden würde, musste entschieden werden, ob man eine OP riskieren wollte und damit in Kauf nahm, dass sie dabei sterben könnte oder akzeptieren, dass sie blind werden würde. Wie schlimm ist es, blind zu leben? Situationen, die man nie vergisst. Doch neben all dem Schweren gab es auch gute Momente, schöne, das erste Bad zum Beispiel, als die Kleine so entspannt und wach war wie vorher noch nie. Oder wenn Sarah extubiert werden und selber atmen konnte. Gute Momente, die Hoffnung machten. Den absoluten Höhepunkt des Unerträglichen erreichte Bettina Schaer jedoch, als Sarah ungefähr fünf Monate alt war und ihre Lunge aufgrund eines Infektes kollabierte. «Die die Atemwege waren verengt, die Lunge zu geschädigt. Die Atmung setzte komplett aus. Die Ärzte reanimierten und beatmeten sie ununterbrochen, während sie mit ihr in die Neonatologie des danebenliegenden Inselspitals eilten und sie dort an eine Hochfrequenzbeatmungsmaschine anschlossen.» Es war die einzige und letzte Möglichkeit, das Baby zu retten. «Sarahs kleiner Körper wurde permanent durchgeschüttelt von den Stössen der Maschine. Wir hatten bereits zwei schwere Wochen hinter uns, in denen sie praktisch dauernd geweint und gelitten hatte, und ich wusste, dass sie nun über Tage an dieser Maschine angeschlossen sein würde. Ich sah in ihren Augen, dass sie völlig panisch war, weinen konnte sie wegen des Beatmungsschlauches nicht. Da war für mich Schluss, Aus, Ende. Ich verlangte, dass Sarah sediert wird, damit sie nur noch schläft und nichts mehr spürt. Andernfalls war ich bereit, mein Kind von all den Schläuchen zu befreien, mit ihr in den Park zu gehen und sie sterben zu lassen.» Sarah wurde sediert und zwei Tage lang durch die Maschine beatmet. Und das war letztendlich ihr Schritt ins Leben. Langsam erholte sie sich und nach etwa sechs Wochen konnten die Eltern ihr Kind nach Hause nehmen. Mit der Prognose zwar, dass Sarah wohl ihr Leben lang zusätzlichen Sauerstoff benötigen würde. «Doch das traf nicht ein. Bereits sechs Monate später konnten wir das Gerät in die Ecke stellen.»

«Ich war bereit, Sarah sterben zu lassen.»

Meine liebe Sarah. Du hast so gekämpft in diesen Monaten und du hast gewonnen. Willkommen zu Hause, Sarah, willkommen im Leben. Ich liebe dich. Deine Mama

Sarah ist heute sechs Jahre alt und geht in den Kindergarten. Sie ist ein munteres, fröhliches Mädchen. «Ja, ich habe viele Freunde, die Ida, die Edda, Valentin, Iman und die Ina. Ida und ich gehen beide auf den Ponyhof», quasselt Sarah drauflos. «Am liebsten stipizen ich und meine Freunde Schokolade beim Grosi, das ist toll.» Nur etwas findet Sarah ganz blöd: «Langsam laufen. Das ist soooo langweilig. In der Kita müssen wir beim Spaziergang immer langsam laufen, wegen den Kleinen. Das ist superblöd», sagts, und schwingt sich auf ihr Spielpferd. «Man wird dankbar», sagt Bettina Schaer. «Dass wir hier leben, wo so etwas möglich ist.» Es sei Medizin und Betreuung der Spitzenklasse, die von der Neonatologie des Frauenspitals und des Inselspitals Bern geleistet werde. «Wir fühlten uns umsorgt, ernst genommen, gut betreut, immer miteinbezogen, aber nie mussten wir Entscheidungen alleine treffen, das hätten wir auch nicht gekonnt.» Etwa 600 000 Franken hat es gekostet, Sarah ins Leben zu holen. «Da drängen sich ethische Fragen schon auf, auch uns Eltern», so Bettina Schaer. Was bleibt an Narben, an seelischen Verletzungen? «Eigentlich nicht viel, wohl auch, weil diese Geschichte gut ausgegangen ist.»

[] *Auszüge aus «Dein langer Weg ins Leben» von Bettina Schaer an ihre Tochter Sarah. Schaer hat die Geschichte in den sechs Monaten Klinikaufenthalt auf der Neonatologie des Frauenspitals Bern aufgeschrieben.